Sjælden sygdom gør hendes liv til et helvede, men en anonym donation på 20 millioner giver håb
Stine Olesen fra Horne lider af den alvorlige bindevævssygdom MCTD. Den rammer især yngre kvinder og er svær at behandle, fordi der mangler viden om sygdommen.
De første symptomer dukkede allerede op, da hun var 13 år. Hun kunne mærke, at der var noget galt, men lægerne mente ikke, at det var noget alvorligt.
I dag er Stine Olesen 44 år og er en af de godt 200 danskere, der dagligt lever med sygdommen MCTD (Mixed Connective Tissue Disease).
- Det er forfærdeligt. Det er som at bestige Mount Everest hver eneste dag, fortæller hun.
Mange forskellige symptoner
Sygdommen er en autoimmun bindevævssygdom, der når den er værst, kan have stor indflydelse på livskvaliteten hos de patienter, der er ramt.
Det har det også for Stine Olesen.
- Jeg bliver hurtigt træt og har ondt i alle de store led. Knæ, albuer, bækken. Samtidig angriber sygdommen også mine indre organer. Det kan være leveren. Det kan være hjertet, siger Stine Olesen.
13 år før diagnose
Det tog 13 år, før lægerne fandt frem til, at Stine Olesen var en af de få danskere, som lider af sygdommen. Diagnosen blev først stillet, da hun som 26-årig var gravid og blev alvorlig syg.
To år senere blev hun førtidspensionist som 28-årig.
Flest kvinder
Det er især kvinder i 20'erne og 30'erne, der bliver ramt af sygdommen og behandlingsmulighederne er i dag begrænsede, oplyser Gigtforeningen.
Derfor er der også stor glæde over, at der nu er dukket uventet økonomisk hjælp op på 20 millioner kroner, der udelukkende skal gå til at blive klogere på MCTD.
Anonym giver
Pengene kommer fra en anonym giver, der har ønsket, at alle pengene skal gå til forskning i netop den sygdom.
- Det er en helt unik mulighed for, at vi kan gøre en forskel for patienterne. Vi kan sætte os sammen og blive klogere på, hvordan vi bliver hurtigere til at stille diagnosen, og hvordan vi kan behandle de patienter, der har sygdommen, siger Karen Schreiber, der er leder af forskningsafdelingen på Dansk Gigthospital i Sønderborg.
Et håb er tændt
De 20 millioner kroner er den største donation, som Gigtforeningen nogensinde har modtaget, og Karen Schreiber tror på, at det kommer til at gøre en forskel for helbredet og livskvaliteten hos en overset patientgruppe.
Det håb er nu også blevet vækket hos Stine Olesen som dagligt døjer med træthed og stort set har smerter hele tiden.
- Den her donation er ligesom det mirakel, man har ventet på. Jeg vil så gerne takke den, der har givet pengene Jeg ved godt, at jeg ikke bliver helbredt i dag eller i morgen. Men bare det, at man nu kan komme et skridt videre, siger Stine Olesen.
