Da hun fik afslag fra sygehuset, trådte lokale ildsjæle til

Foto: Martin Littau Herlevsen, TV SYD
Udgivet
Artiklen er mere end 30 dage gammel

Christine Kjærgaard fra Fredericia har startet en privat indsamling, så hun selv kan købe sig til en operation, som det danske sundhedsvæsen ikke vil tilbyde hende, men som potentielt kan redde hende fra at blive halshugget indefra.

Det er mandag eftermiddag, og Christine Kjærgaard er ved at stille kaffe og kage frem på spisebordet, da det ringer på døren. 

Ind i lejligheden på første sal i en af Fredericias centrale gader træder med få minutters mellemrum fem forskellige kvinder.

Alle har de det tilfældes, at de har meldt sig frivilligt til at være medlem af en styregruppe, der faciliterer en indsamling.

Pengene skal gå til en operation, som potentielt kan redde Christine Kjærgaards liv. 

- Dem, jeg spurgte, meldte sig med det samme. De skulle overhovedet ikke engang tænke over det, fortæller Christine Kjærgaard og fortsætter:

- De to af dem havde jeg ikke engang mødt i virkeligheden, jeg havde kun haft kommunikation med dem online.

Styregruppen består i alt af seks kvinder foruden Christine Kjærgaard, der mødes med jævne mellemrum. Denne mandag eftermiddag har et af medlemmerne dog måttet melde fra. Foto: Martin Littau Herlevsen, TV SYD

En af dem, der er med til mødet, og som ikke kendte Christine Kjærgaard i forvejen, er Kinga Walorska fra Børkop.

Hun hørte om Christine Kjærgaards indsamling gennem en veninde i Fredericia, og hun tøvede ikke et sekund med at bidrage.

- Jeg har selv været helt nede under gulvbrædderne, og dengang var der nogen, der rakte hånden ud til mig og hjalp mig. Derfor ved jeg, hvor meget det betyder, og hvordan det giver mod på livet igen, siger Kinga Walorska.

Foto: Martin Littau Herlevsen, TV SYD

Risikerer at blive halshugget indefra

Christine Kjærgaard lider af en sjælden medfødt bindevævssygdom kaldet Ehlers-Danlos' syndrom, der blandt andet svækker bindevævets struktur og typisk medfører hypermobile led.

Det er dog ikke Ehlers-Danlos' syndrom, men derimod en sjælden ustabilitet i nakken kaldet Kraniocervical Instabilitet, der truer Christine Kjærsgaards liv. Diagnosen har hun selv måtte betale i omegnen af 100.000 kroner for at få stillet på en neurologisk klinik i Barcelona.

Hos den pågældende patient har vi vurderet hendes symptomer og skanningsbilleder flere gange og forklaret hende vores vurdering, som er, at hun ikke har Kraniocervikal Instabilitet

Gorm von Oettingen, Cheflæge, Afdelingen for Hjerne- og Rygkirurgi, Aarhus Universitetshospital

Ustabiliteten, der formodes at være en afledt effekt af Ehlers-Danlos' syndrom, betyder, at hendes to øverste ryghvirvler kan bevæge sig mere, end de bør kunne, og dermed er rygsøjlen ikke længere i stand til at bære hovedets vægt.

- Enten vil jeg opleve et ledskred i mine nakkehvirvler, og det betyder faktisk, at jeg bliver halshugget indefra, fordi de to hvirvler smutter fra hinanden, forklarer Christine Kjærgaard og fortsætter:

- Ellers vil der ske det, som allerede er i gang nu, nemlig at min lillehjerne er ved at blive suget ned i min rygsøjle. Det kan man potentielt også dø af på den lange bane. 

Konklusionen fra klinikken i Barcelona lød, at hun har akut brug for en operation, hvor man skruer kraniet fast til rygsøjlen for at stabilisere nakken. På fagsprog kaldet Occipital Cervical Fusion (OCF).

Christine Kjærgaard tog sin selvbetalte diagnose samt alle scanningsbilleder og lignende med hjem til Danmark og afleverede dem på afdelingen for Hjerne- og Rygkirurgi på Aarhus Universitetshospital. 

De nåede dog frem til en noget anden konklusion end lægerne i Barcelona.

- Vi har gennemgået dine billeder på konference og gendrøftet din sag. Vi finder ikke at kirurgi er indiceret og til gavn for dig. Med henblik på dette afslutter vi dit forløb, skriver lægerne på Aarhus Universitetshospital til Christine Kjærgaard.

Dansk overlæge: Operation vil være uetisk

Amerikanske studier påviser en tydelig sammenhæng mellem Ehlers-Danlos' syndrom og Kraniocervikal Instabilitet samt en tydelig positiv effekt af netop den OCF-operation, som lægerne i Barcelona har anbefalet.

Vi har derfor spurgt AUH, hvilke begrundelser de har for at konkludere, at operationen ikke vil være til gavn for Christine Kjærgaard, når nu lægerne i Barcelona siger det modsatte.

Cheflæge på afdelingen for Hjerne- og Rygkirurgi på Aarhus Universitetshospital, Gorm von Oettingen, skriver i et skriftligt svar, at han ikke vurderer, at Christine lider af Kraniocervikal Instabilitet.

- Kraniocervikal Instabilitet er en sjælden tilstand, som man i nogle tilfælde kan afhjælpe kirurgisk. Hos den pågældende patient har vi vurderet hendes symptomer og skanningsbilleder flere gange og forklaret hende vores vurdering, som er, at hun ikke har Kraniocervikal Instabilitet.

- Ud fra hendes sygehistorie, er der ikke tvivl om, at hun har store smerter, som vi i sundhedsvæsenet bør kunne afhjælpe eller lindre. Vores opgave i Hjerne- og Rygkirurgi som specialister i neurokirurgi har været at undersøge, om der er anatomiske forhold, som vi kan gøre noget ved med kirurgi.

- Vores samlede vurdering er desværre, at der ikke er forhold, som vi kan afhjælpe kirurgisk. På den baggrund vil det derfor være uetisk, hvis vi alligevel tilbød hende en operation.

Alligevel har Christine Kjærgaard valgt at stole på lægerne i Barcelona.

- Hvorfor er du så sikker på, at den operation i Barcelona er det rigtige, når nu lægerne herhjemme siger noget andet?

- Operationen er sidste instans. Man prøver mange andre ting først, men alt det har jeg allerede været igennem, siger Christine Kjærgaard og fortsætter:

- Jeg tør at få lavet operationen, fordi jeg er hundrede procent tryg ved det sted, der skal udføre den. Jeg kunne ikke finde på at vælge nogen, hvor jeg havde den mindste tvivl.

Finder styrke i sin datter

Det var så nedslående en besked for Christine Kjærgaard, at sundhedsvæsenet herhjemme ikke ville tilbyde hende operationen, at det næsten tog modet helt fra hende.

- Grunden til, at jeg fortsætter med at kæmpe, er min datter. Havde det ikke været for hende, så havde jeg givet op, siger Christine Kjærgaard.

- Jeg ved slet ikke, hvad jeg skulle gøre uden hende, og jeg kan slet ikke bære tanken om at skulle miste hende, siger Christine Kjærgaards 20-årige datter Liv Fredericia Frost.

Liv Fredericia Frost lider af PHACE-syndrom, der er en sjælden medfødt sygdom karakteriseret ved store overfladiske karmisdannelser - også kaldet jordbærmærker - ledsaget af et varierende antal udviklingsdefekter. Foto: Martin Littau Herlevsen, TV SYD

De to kvinder har i årevis været vant til at kæmpe, da Liv Fredericia Frost selv lider af en sjælden sygdom kaldet PHACE-syndrom, som blandt andet har krævet massevis af kirurgiske indgreb i ansigtet.

- Sygehuset har altid været en fast del af min hverdag, men det har altid været mig, der var den syge. Jeg har aldrig skullet bekymre mig om at miste hende, og det er hårdt i en alder af 20 konstant at være nervøs for at komme hjem og finde sin mor, der er faldet om, siger Liv Fredericia Frost og fortsætter:

- Det er nok også derfor, jeg er gået i en slags 'nu skal der virkelig bare ske noget'-mode.

Sammen har mor og datter fundet styrken til igen at fortsætte kampen. En kamp, der nu handler om at skaffe 550.000 kroner, så Christine Kjærgaard selv kan betale for operationen på klinikken i Barcelona.

Rakte ud og fik hjælp

Fordi Christine Kjærgaard er førtidspensionist med en fast udgift til medicin på 2000 kroner om måneden, har hun ikke økonomisk mulighed for at låne sig til pengene.

Det stod derfor hurtigt klart, at den eneste løsning er en privat indsamling, og det er her, styregruppen kommer ind i billedet.

- Jeg synes vitterligt, det er fuldstændig fantastisk, og jeg er enormt rørt over det og virkelig taknemmelig. De er i sandhed ildsjæle, som sætter egne behov til side for at hjælpe mig, siger hun.

Foto: Martin Littau Herlevsen, TV SYD

Udover, at de ekstra kræfter har hjulpet på det mentale, så har det også vist resultater på bundlinjen.

- Det var tydeligt, at det havde en positiv indvirkning, fordi det gik så meget i den rigtige retning så hurtigt, siger Liv Fredericia Frost.

- Jo flere mennesker vi kan nå ud til, jo hurtigere kan vi få Christine opereret, så både hende og Liv kan få en normal og stabil hverdag igen. Det tænker jeg, at både Christine, men speciel Liv har brug for. Hun er en ung pige og har stadigvæk brug for sin mor mange år endnu, tilføjer Kinga Walorska.

Fra start af delte Christine Kjærgaard og datteren indsamlingen ind i tre delmål, og på februar måneds sidste dag nåede indsamlingen sit første delmål på 133.000 kroner.

- Da Liv ringede og sagde til mig, at vi havde nået delmålet, der fik jeg for første gang en ægte følelse af, at det nok skal gå, fortæller Christine Kjærgaard og fortsætter:

- Der er mange andre rundt om mig, der har troet på det længe, men nu tør jeg også at tro på det.

I skrivende stund er indsamlingen nået op på 144.528 kroner.

Heldig lottospiller vinder 12 millioner kroner i Bilka

Foto: Bo Amstrup/Ritzau Scanpix
Udgivet

Har du købt din lottokupon i Bilka Kolding i denne uge, så bør du være ekstra opmærksom, når du løber vindertallene igennem.

Der er nemlig solgt en kupon i supermarkedet med syv rigtige vindertal og en gevinst på 12 millioner skattefrie kroner. Det oplyser Danske Spil i en pressemeddelelse.

Hos Bilka Kolding har man tidligt lørdag morgen endnu ikke hørt noget om, at der skulle være vundet 12 millioner i deres butik, men kalder det "fantastisk".

Ifølge de medarbejdere TV SYD talte med lørdag, mindes man ikke, at der tidligere er blevet vundet beløb i den størrelsesorden i Bilka Kolding.

Der var i alt 24 millioner kroner i førstepræmiepuljen lørdag. Udover de 12 millioner, der blev vundet i Kolding har en person fra Region Midtjylland vundet den anden halvdel af førstepræmiepuljen via sit Lotto Plus-abonnement.

Hun har skrevet den bog, hun selv manglede som 13-årig

Influencer Malene Severinsen fra Vojens har sammen med seks andre Influencer skrevet en bog, hvor de deler ærligt ud af deres egne mentale udfordringer i opvæksten i håb om at give unge et sprog til at tale åbent om mental sundhed. Foto: Martin Littau Herlevsen, TV SYD
Udgivet

Flere og flere børn og unge mistrives og får diagnoser. Med en ny bog fra syv influencere skal de kunne spejle sig i de problemer, influencerne selv har haft.

Børn og unge mangler personer at spejle sig i, hvis de har det skidt og døjer med mentale problemer, som måske munder ud i en diagnose.

Derfor har syv influencere skrevet bogen 'Sådan har jeg det' om deres erfaringer med mentale udfordringer.

Fælles for dem er, at de alle har været åbne om deres egne mentale helbred på de sociale medier.

Derfor rakte forlaget Alvilda også ud efter dem, da forlaget ønskede en bog om netop børn og unges mentale helbred.

Blandt forfatterne er 29-årige Malene Severinsen fra Kolding.

- Da vi fik at vide, at vi skulle være forfattere og fortælle vores egne historier, var vi bare endnu mere spændte og glædede os endnu mere til at få bogen ud. Vi følte, at den var endnu mere vigtig at få ud, jo mere vi kom ind i processen, siger Malene Severinsen.

Malene Severinsen har skrevet bogen 'Sådan har jeg det' med syv andre influencere, der deler ud om deres mentale helbred på de sociale medier. Foto: Privatfoto.

Der er kun gået lidt under et år, fra hun fik den første henvendelse fra forlaget til 1. november, hvor bogen udkom.

Det er ikke alle, der har en diagnose, men de har på den ene eller anden måde alle oplevet store forhindringer i deres liv, som har gjort ondt i sjælen.

De syv influencere, som har skrevet bogen 'Sådan har jeg det'. Foto: Privatfoto.

Der er færre og færre unge, der løser bøger – især børn. Er du sikker på, en bog er den rigtige måde at fange folk på?

- Ja. Det er bare noget andet end at sidde og kigge på de sociale medier. Jeg føler, at en bog kan noget mere. Flere deler ud i bogen, som vi aldrig ville have delt ud på sociale medier. Man kan fysisk sætte fingeren på en sætning og så vise til en forælder og sige: "Det er præcis sådan, jeg har det".

Fik selv diagnose sent i livet

Malene Severinsen har selv kæmpet med sit mentale helbred, siden hun var helt lille.

Hun havde altid følt sig anderledes.

- Alle så bare en glad og udadvendt pige, der så ud til at trives helt vildt. Det var en maske, jeg puttede på Jeg sagde det ikke til nogen, for jeg var bange for, at de ikke troede det. Man kan godt udadtil se ud til at have det godt, men kæmpe helt vildt indeni, siger hun.

Der begyndte at komme videoer op på det sociale medie Tik Tok med piger med ADHD, og hun genkendte mange af tingene.

En dag stillede hun et spørgsmål til sine veninder, og så ændrede tingene sig.

- "Har I også 20.000 tanker, bare fordi I skal i bad?", spurgte hun.

Det genkendte veninderne ikke, og efter lidt tid besluttede Malene Severinsen sig endelig for at tage til læge for at finde ud af, om og hvad der egentlig var galt.

Diagnosen gav ro

På trods af skrækhistorier om uendelig lang ventetid gik der kun fire måneder fra henvisning, til hun startede op på medicin for ADHD.

Derefter fulgte en ro, som hun altid havde længtes efter - uden hun egentlig altid havde vidst det, for det var jo bare sådan, hun var.

Nu kigger hun tilbage og ønsker, at hendes ADHD var blevet opdaget tidligere, og at hun havde haft en bog som den, hun nu selv har skrevet.

- Jeg ville ønske, at jeg havde haft sådan en bog, da jeg var 13 år, som jeg kunne spejle mig i. Jeg følte mig så alene med det, og jeg følte mig så forkert. Jeg kendte ikke til andet og troede ikke, at der var andre som mig. Så det måtte jo være mig, der var noget galt med, siger Malene Severinsen.

Du kan læse mere om børn og unges mentale sundhed på Psykiatrifondens hjemmesiden her.

TV SYD

Brug vores app og få de vigtigste nyheder fra Syd- og Sønderjylland lige ved hånden.

Dit digitale aftryk

Vi indsamler information for at huske indstillinger, forbedre sikkerheden, analysere statistik samt og vise dig funktioner til sociale medier. Vi sporer dig ikke systematisk på vores hjemmeside eller på tværs af andre hjemmesider og apps. Du kan altid tilbagetrække eller ændre dit samtykke, ved at klikke på ”Opdater dit cookietilsagn her” i bunden af siden. Klik på detaljer, hvis du vil vide mere om brugen af cookies.

Du kan altid ændre dine præferencer senere.

Her kan du finde en oversigt over hvilke cookies vi potentielt sætter.
Du kan se flere detaljer om vores cookies her

Statistikcookies

Statistikcookies hjælper os med at forstå, hvordan vores hjemmeside bliver brugt, så vi kan forbedre den. Vi forsøger at minimere brugen af eksterne tjenester og sikrer, at dine data anonymiseres så vidt muligt.

Navn Udbyder
Chartbeat
_cbt Chartbeat
_cb Chartbeat
_cb Chartbeat
_cb Chartbeat
_cb_expires Chartbeat
_cb_svref Chartbeat
_cb_svref Chartbeat
_cb_svref_expires Chartbeat
_cbt Chartbeat
_chartbeat2 Chartbeat
Chartbeat
_chartbeat2 Chartbeat
_chartbeat2_expires Chartbeat
_chartbeat4 Chartbeat
_chartbeat4 Chartbeat
_chartbeat4_expires Chartbeat
_v__cb_cp Chartbeat
_v__cb_cp Chartbeat
_v__cb_cp_expires Chartbeat
_v__chartbeat3 Chartbeat
_v__chartbeat3 Chartbeat
_v__chartbeat3_expires Chartbeat
ebx_webtag_ Echobox
userId tvsyd.dk

Funktionelle cookies

Funktionelle cookies giver os mulighed for at huske dine præferencer og forbedre din brugeroplevelse. Disse cookies er ikke strengt nødvendige, men de gør din oplevelse mere personlig og problemfri.

Navn Udbyder
csrftoken instagram.com
bcookie LinkedIn
bscookie LinkedIn
csrftoken instagram.com
JSESSIONID LinkedIn
jwplayer.bandwidthEstimate tvsyd.dk
jwplayerLocalId tvsyd.dk
lang LinkedIn
lang LinkedIn
LAST_RESULT_ENTRY_KEY YouTube
LAST_RESULT_ENTRY_KEY youtube.com
li_gc LinkedIn
lidc LinkedIn
tableau_locale public.tableau.com
tableau_public_negotiated_locale public.tableau.com

Nødvendige cookies

Disse cookies er essentielle for at vores hjemmeside fungerer korrekt. De sikrer grundlæggende funktioner. Uden disse cookies ville siden ikke kunne fungere optimalt.

Navn Udbyder
app_banner_enabled tvsyd.dk
breaking tvsyd.dk
breaking_banner_dismissed tvsyd.dk
CookieConsent tvsyd.dk
frequencyCategoryV2 tvsyd.dk
recencyCategoryV2 tvsyd.dk
recencyLastVisitV2 tvsyd.dk
tv2reg_cookie_consent tvsyd.dk
visitedPagesV2 tvsyd.dk
visitHistoryFrequencyV2 tvsyd.dk
XSRF-TOKEN tvsyd.dk

Præference-cookies

Præference-cookies husker dine valg, så vi kan tilpasse hjemmesiden efter dine behov. Disse cookies sikrer, at du får en mere personlig oplevelse ved hvert besøg.

Navn Udbyder
NID Google

Ikke tildelte cookies

Disse cookies er endnu ikke blevet kategoriseret. Vi arbejder på at identificere deres formål og sikre, at de respekterer dine privatlivsindstillinger.

Navn Udbyder
pusherTransportTLS no-domain
sentryReplaySession no-domain
tv_syd_session tvsyd.dk

Markedsføringscookies

Vi anvender ikke selv markedsføringscookies, men vi har valgt at kategorisere en række cookies, som eksterne partnere sætter, som netop markedsføringscookies for at gøre dig som bruger opmærksomme på dem. Vi anvender kun eksternt indhold når det er vores vurdering, at det løfter kvaliteten af vores journalistik eller at det er bydende nødvendigt.

Navn Udbyder
remote_sid youtube.com
sp_landing spotify.com
sp_t spotify.com
TESTCOOKIESENABLED youtube.com
VISITOR_INFO1_LIVE youtube.com
VISITOR_PRIVACY_METADATA youtube.com
YSC youtube.com