Niels Kongsbak blev indlagt med det samme. En scanning viste, at han havde kræft i sin blære, og at det havde spredt sig til knoglerne i hans rygrad.

Han var ked af det og lammet af beskeden, men alligevel fattet, husker hans hustru, Iben Holm Kongsbak.

For hende var diagnosen en mavepuster. Uventet, fordi det hele var sket så pludseligt, men forskrækkelsen blev snart afløst af en svær erkendelse.

- Jeg er sygeplejerske, så jeg vidste allerede da, at det her ikke ville komme til at gå godt, fortæller Iben Holm Kongsbak.

Herefter begyndte det, som Iben og Niels selv kaldte ‘seks uger i helvede’.

Fanget i ventesorg

Lægerne brugte de første uger af Niels Kongsbaks sygdomsforløb på bestemme typen af kræft og finde den rette behandling.

Præcis som Iben Holm Kongsbak havde frygtet, lød dommen dog snart fra lægerne, at det ikke var muligt at helbrede hendes mand.

Da ordene først var sagt højt, begyndte et 15 måneder langt dødsøjeblik, hvor Niels Kongsbak fik det støt værre, som tiden gik.

- Jeg oplevede en form for stress, fordi jeg hele tiden tænkte på, at jeg skulle miste ham. Jeg bekymrede mig om, hvordan det gik, hver gang jeg ikke var i nærheden af ham, og om der mon alligevel var et håb, fortæller Iben Holm Kongsbak.

Det, hun oplevede, bliver af flere psykologer kaldt ventesorg.

At være i ventesorg betegner den sorg, man som pårørende oplever, mens man venter på et dødsfald. Det er ikke et nyt fænomen, men ventesorg er først de seneste år blevet et klart defineret og udbredt begreb.

Som pårørende følte Iben Holm Kongsbak, at det var hendes opgave at være støttende.

Hun fulgte sin mands op- og nedture. Delte øjeblikke med håb og var ved hans side, mens han langsomt svandt væk.

Ofte tænkte hun på, hvordan det ville ende. Hvornår det ville ende? Og om han ville få en værdig død?

- Man kan ikke komme videre, når man er i venteposition. Så er man i et vakuum, som vi måtte prøve at fylde ud.

På hospice blev Iben bemærket

Niels Kongsbak havde hele livet været et farverigt menneske, men Iben drillede ham samtidig med, at han også var bogholder-typen. Han blev nemlig uddannet jurist, da hans drøm om at blive arkitekt ikke faldt i forældrenes smag.

Kreativiteten levede dog videre i ham, og da han blev skilt fra sin første hustru, besluttede han at satse på kunsten.

- Han gik ned og fik et hul i øret og begyndte at male. Og så levede han faktisk af sin kunst derefter, fortæller Iben Holm Kongsbak.

Efter at have malet i 25 år var han begyndt at få smerter i sin ene arm. En kiropraktor hjalp ikke, og efter en nat med ulidelige smerter og ingen søvn insisterede Iben på, at de tog til vagtlægen.

Kræftdiagnosen fik han kort efter. Helt præcist på Grundlovsdag i 2021.

Et år efter flyttede han ind på hospice.

Her følte Iben Holm Kongsbak, at både hun og Niels blev mødt med omsorg og kærlighed. Særligt følte hun, at hun blev set som pårørende.

En læge bemærkede nemlig, at Iben havde travlt med at tage sig af Niels og spurgte hende derfor: Hvem tager sig af dig?

- Der var mange, som viste mig omsorg, men det var svært at række ud og spørge om hjælp, for jeg følte, at jeg skulle tage mig af de nærmeste pårørende, fortæller hun.

Mangler lovgivning

Ventesorg bliver af flere fagpersoner kaldt et overset fænomen, fordi fokus ofte er på den syge frem for på de pårørende.

Det kan ramme folk i alle aldersgrupper, og der findes ikke tal på, hvor mange der i alt lever i ventesorg.

Forskning viser dog, at én til tre ud af ti børn og unge har brug for professionel hjælp til at håndtere ventesorg. Det fortæller Preben Engelbrekt, der er udøvende psykolog og direktør i Det Nationale Sorgcenter.

- I dag har vi meget fokus på sorg efter et dødsfald og ikke i tiden, der leder op til. Det er for eksempel almindeligt, at man først bliver tilbudt en sorggruppe og støtte efter dødsfaldet, og det er blevet fuldstændig overset, at det er lige så svært og endda nogle gange sværere at være i ventesorg end at have mistet, pointerer han.

Det er individuelt, hvor belastet man kan blive af ventesorg, men Preben Engelbrekt ser et tydeligt problem uanset de pårørendes alder:

- Det en tikkende bombe under samfundet, når vi først forholder os til de pårørendes sorg efter dødsfaldet.

På nuværende tidspunkt findes kun anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen på børne- og ungeområdet. En sygeplejerske skal ved alvorlige sygdomsforløb opspore børn og unge, som er pårørende, og informere om tilbud om for eksempel pårørendegrupper.

Landsdækkende undersøgelser viser dog, at ikke alle sygeplejersker kender til de anbefalinger og følger dem, fortæller Preben Engelbrekt.

Derfor mener Det Nationale Sorgcenter, at Sundhedsstyrelsens anbefalinger skal gøres til lovgivning. Sådan er det allerede i andre nordiske lande, hvor formålet er at sikre en systematik, så man kan opspore de pårørende, der har brug for professionel behandling, forklarer Preben Engelbrekt.

Et særligt privilegium

Under sin mands sygdomsforløb har Iben Holm Kongsbak ikke kunnet undgå at føle sig ensom i perioder. Hun vidste, hvad de var på vej imod, og hun ville ikke bebyrde andre med sin sorg.

Heldigvis havde hun mennesker omkring sig, som insisterede på at tale med hende om de svære tanker og følelser. Et privilegium som hun er klar over, at ikke alle har.

- Derfor er det mig meget magtpåliggende, at vi har fokus på de mennesker, der venter på, at deres kære skal dø. Det var først, da Niels var død, at vores datter fik tilbudt psykologhjælp og en ungdomspræst at tale med, fortæller hun.

I løbet af de 15 måneder, hvor Niels var syg, har Iben Holm Kongsbak skrevet noter, som hun håber at kunne bruge i en bog til pårørende og andre, som har mistet.

At hjælpe andre er en måde at bearbejde sorgen og samtidig finde trøst og en smule meningsfuldhed i et liv uden sin mand.

- Jeg elsker ham virkelig meget, og han var og er stadig min allerbedste ven. Han er i mit hjerte stadigvæk.

Niels Kongsbak blev 70 år. Han døde 31. oktober 2022.