Det begyndte som en summen i hendes fingre, men viste sig at være uhelbredelig sygdom
Det kom som et lyn fra en klar himmel, da Simone Pehrson for to år siden fik konstateret sclerose. Nu laver hun frivilligt arbejde og samler ind for at få flere penge til forskning i sygdommen.
Det hele begyndte, da hun ikke kunne mærke to af sine fingre på venstre hånd.
Simone Pehrson havde første arbejdsdag som poder i marts 2021 under coronanedlukningen, da hun pludselig havde svært ved at føle noget i ringfingeren og lillefingeren.
I begyndelsen slog hun det hen og tænkte, at det nok ikke var så alvorligt.
- Jeg tænkte, at det var de 500 gange håndsprit om dagen, der gjorde det. Man havde jo hørt om folk, der ikke kunne tåle det, siger hun.
Jeg var grædefærdig og fuldstændig knækket. Jeg sad og hylede og anede ikke, hvad der skete
Simone Pehrson
Det var dog ikke håndspritten, der sled på hendes hænder. Flere måneder senere viste det sig, at hun havde sygdommen sclerose.
Der skulle dog gå flere måneder, før hun fandt ud af det.
Følelsesløshed spredte sig
En måned efter at Simone Pehrson havde svært ved at mærke de to fingre, havde følelsesløsheden nu spredt sig til store dele af kroppen.
Fra hofterne og op til kæben.
- Jeg kunne ikke mærke, hvad der var min finger eller min arm. Det var ikke fordi, at jeg var lam, men det summede bare fuldstændig. Ligesom når ens arm sover, siger hun og kommer med et eksempel:
- Jeg var nået til et punkt, hvor jeg viste det til mine forældre ved, at jeg stak mig selv i hånden med en kniv, uden at jeg kunne mærke det.
Efter flere måneder med et tocifret antal lægebesøg og massagetider for flere tusinde kroner, havde Simone Pehrson stadig ikke fået svar på, hvad der var galt.
Da hun via en privatneurolog blev sendt i en MR-scanner, kom der endelig en diagnose.
Hun har sclerose. Nyheden ramte hende hårdt.
- Jeg plejer at beskrive det, som de 10 værste sekunder i mit liv. Jeg var grædefærdig og fuldstændig knækket. Jeg sad og hylede og anede ikke, hvad der skete, fortæller hun.
Deler historier på Instagram
Siden 2021 har hendes sygdom udviklet sig, så hun nu også er ramt på sin bevægelighed.
- Det svinger virkelig fra dag til dag. Jeg har gode dage som i dag, hvor jeg ikke skal bruge en krykke eller noget som helst, men jeg har også dårlige dage, hvor jeg bruger stok, elscooter, rollator og alt muligt, fortæller Simone Pehrson, der tilføjer, at hun har smerter i kroppen hver dag.
Hvad er sclerose?
Sclerose er en autoimmun sygdom, som nedbryder dele af nervecellerne.
Mere end 18.000 danskere har sygdommen. Cirka 600 får årligt konstateret sclerose.
Nogle af de mest hyppige symptomer på sygdommen er træthed eller mathed i kroppen, usikker balance, nedsat kraft i arme og ben, føleforstyrrelser eller prikken i dele af kroppen.
Føleforstyrrelser er første symptom hos 20 til 30 procent af dem, der får sygdommen.
Halvdelen af patienterne oplever de første symptomer, når de er mellem 20 og 30 år.
Kilde: Scleroseforeningen
Ifølge tal fra Scleroseforeningen har 18.000 danskere sygdommen. To tredjedele af dem er kvinder.
- Jeg har også fundet ud af efterfølgende, at sclerose er en individuel sygdom. Du kan ikke sammenligne den folk imellem, fortæller hun.
Da Simone Pehrson fik diagnosen, gennemgik hun det sociale medie Instagram for at finde andre på hendes alder med sygdommen, som hun kunne spejle sig i.
Det lykkedes dog ikke, så derfor tog hun sagen i egen hånd og begyndte at dele billeder og historier fra sit liv med sclerose.
- Folk begyndte at skrive til mig, at de var glade for at følge med, og at det var rart for dem at se, at de ikke var de eneste, der havde det ad helvede til, siger hun.
Masser af frivilligt arbejde
Opslagene på Instagram begyndte også at nå så bredt ud, at hun kort efter blev kontaktet af både Scleroseforeningens lokalafdeling for Esbjerg og Fanø samt foreningens hovedkontor.
I dag er hun både medlem af lokalafdelingen og foreningens landsdækkende ungeudvalg.
Derudover er hun nu også med til at lave podcastserien "Vi prøver igen i morgen..." gennem Scleroseforeningen. Den handler om at være ung med sclerose.
- Jeg tænkte, at hvis jeg kan gøre så meget for andre syge på min Instagram, hvad vil jeg så ikke kunne udrette ved at lave frivilligt arbejde og sidde i en bestyrelse, siger hun.
Pantindsamling
Når Scleroseforeningen søndag har landsindsamling, hvor der samles ind til forskning i sygdommen, kan Simone Pehrson ikke selv være med.
Hun skal på det, som hun selv kalder "en velfortjent ferie". Men det stopper hende dog ikke fra at samle penge ind.
I januar besluttede hun sig for, at hun ville se, hvor mange penge, hun kunne samle ind til det gode formål. Foruden en lille glasbøtte med penge i sit eget hjem har hun også sat gang i flere projekter.
Simone Pehrson læser til pædagog på UC SYD i Esbjerg, og her har hun fået sat pantskraldespande op, hvor pengene skal gå til landsindsamlingen.
Derudover er den 23-årige pædagogstuderende i praktik i en 1. klasse på Boldesager Skole i Esbjerg. Her har hun også fået inddraget pantindsamling i et læringsforløb om miljø og genbrug.
Og det projekt har eleverne og deres forældre i den grad taget til sig.
- Eleverne tager pant med hjemmefra, og vi er nu oppe over 1600 kroner. Det er helt vanvittigt, siger hun.
Prioriterer at være ung
Selvom hun er vild med at være i praktik i en 1. klasse, så er det også hårdt arbejde, når man har den sygdom, som hun har.
- Jeg sover fire timer hver dag, når jeg kommer hjem fra praktik for at kunne hænge sammen. På UC SYD har jeg også en kørestol stående til de lange dage, da jeg ikke kan holde til at gå så meget, fortæller hun.
Selvom livet med sclerose er fyldt med udfordringer og benspænd for Simone Pehrson, så vil hun ikke lade sig slå ud. Hun vil stadig have tid til at være ung.
- Jeg prioriterer også at være 23 år. Jeg var til Grøn Koncert velvidende, at jeg ville ligge i sengen to dage efter. Men jeg nægter at gå ned på livskvalitet, bare fordi jeg er syg, siger hun.
