Patient uden sprog gav hende en oplevelse, der formede hendes liv
Faglig leder og sygeplejerske Lilian Simmelsgaard har været med fra begyndelsen på Jyllands ældste hospice i Vejle.
Som nyuddannet sygeplejerske i 1990'erne passede Lilian Simmelsgaard en patient, der var blevet genoplivet efter hjertestop. Men det var den efterfølgende behandling, som formede hendes fremtid.
Patienten var svækket og kunne ingenting udover at ligge i sin hospitalsseng. Med en ernæringssonde hæftet i mundvigen og en evig udsigt til loftet. Han havde ikke noget sprog, og der var ingen tegn på, at patienten forstod, hvad der skete omkring ham.
- Jeg tænkte, om det virkelig gav mening at blive ved med at gøre noget. Hvem skulle tale den her patients sag? siger Lilian Simmelsgaard.
Patienten formåede trods sine begrænsninger at pille sonden ud flere gange. Som en ordløs bøn om at komme på den sidste rejse.
Til sidst fik den unge sygeplejerske nok. Hun henvendte sig til lægen, som hun gik stuegang med.
- Kunne man forestille sig, at han skulle have lov til at dø? spurgte hun. Det var lægen enig i. Sonden blev fjernet og en uge efter døde patienten, siger Lilian.
Oplevelsen udfordrede Lilian Simmelsgaards professionelle og personlige perspektiv. Selvfølgelig skulle patienter have det godt, når de lå på sygehuset. Men når døden var forestående, hvad var så det rigtige at gøre?
Hendes søgen efter svaret førte hende til Sct. Maria Hospice, som slog dørene op i 1995 i Vejle med Lilian Simmelsgaard som én af de første sygeplejersker.
TV SYD har fulgt livet på hospicet, som var det første hospice i Jylland.
Et karriereskift om værdighed
- Oplevelsen fik mig til at tænke over, hvordan vi på sygehusene betragtede mennesker, der skulle dø, og hvad omsorg burde indebære, siger hun.
Mødet med patienten blev et vendepunkt for Lilian. Hun var uddannet sygeplejerske med øje for at helbrede. I stedet søgte hun en vej, hvor hun kunne fokusere på at skabe en værdig afslutning for mennesker i deres sidste tid.
Imens Lilian Simmelsgaard grublede over sit dilemma i 1994, fandt Vejle Amt ud af, hvad de skulle bruge det gamle Sct. Maria Hospitals lokaler til. En tænketank med Sct. Maria-nonnernes priorinde, relevante fagfolk og politikere besluttede at oprette det første hospice i Jylland. Et andet hospice, Sankt Lukas i Hellerup ved København, åbnede i 1992.
Da muligheden for at arbejde på Sct. Maria Hospice opstod i 1995, greb Lilian Simmelsgaard den.
Palliation er mange ting
På hospice handler arbejdet ikke om at helbrede men om at lindre. På fagsprog kaldet 'palliation'. Ifølge Lilian er der en væsentlig forskel mellem hospital og hospice.
- På sygehuset er man skolet i behandlingsmuligheder. Man tænker altid på, hvad mere der kan gøres. På hospice hjælper vi patienter med at finde håb i det, der stadig er muligt, selv når helbredelse ikke er.
Palliativ pleje er også at hjælpe patienter og pårørende med at afstemme forventninger. For nogle handler det om at nå en særlig begivenhed som julen, mens det for andre er at få en god dag uden smerter.
- Vi planlægger ofte med en plan A og en plan B. Hvis en patient gerne vil nå julen, men ser det svært ud, foreslår vi måske at samle familien tidligere, siger Lilian.
Lilian Simmelsgaard har arbejdet med palliativ behandling i næsten 30 år. Hun er ofte den, som kollegaerne sparrer med, fordi hun er den eneste på stedet, som har været med lige siden begyndelsen.
Trods det er der stadig områder, hvor der er faglige udfordringer.
Domineret af kræft
90 procent af indlæggelserne på Sct. Maria Hospice er patienter med kræft. Det betyder, at der er høj ekspertise med kræftpatienternes forløb, fordi, som Lilian Simmelsgaard påpeger, at det kan være vanskeligt at forudsige forløbet for patienter med kroniske lidelser som lungesygdomme.
- Kronisk syge får ofte den palliative indsats for sent, fordi deres sygdomsforløb er mindre forudsigelige end kræftforløb, forklarer hun.
Hun fremhæver vigtigheden af at styrke den basale palliation i kommunerne og hos praktiserende læger. Mange er ikke klar over, at den palliative behandling begynder allerede hos egen læge. For kræftpatienter begynder den palliative indsats ofte ved diagnosetidspunktet, hvor forløbet generelt er mere forudsigeligt.
- Mange kronisk syge har brug for støtte tidligere, og det er en udfordring, vi stadig arbejder med, siger hun.
Et bevidst valg om klarhed
På hospice er det vigtigt for Lilian og hendes kolleger at tale åbent og ærligt om døden. De bruger ikke omskrivninger som "at gå bort" eller "at sove stille ind."
- Vi siger, at mennesker dør, fordi det skaber klarhed, især for børn. Det kan være konfronterende, men det gør det muligt at tale åbent om døden, siger hun.
Lilian understreger, at palliativ pleje ikke handler om at fremskynde døden, men om at lindre og skabe værdighed.
- Når en patient er så svækket, at kroppen ikke længere kan omsætte mad og drikke, handler det om at lade naturen gå sin gang og støtte patienten og de pårørende i processen, forklarer hun.
Ligesom det hændte for den patient, der sendte Lilian Simmelsgaard ind på en karrierevej med palliation.
En indsats, der gør en forskel
- Mødet med patienten, der hev sonden ud, satte gang i en række overvejelser, der har formet mit arbejdsliv, siger hun og fortsætter:
- Det er en privilegeret opgave at kunne gøre en forskel for mennesker i deres sidste tid.
For Lilian handler det ikke om store armbevægelser, men om nærvær, omsorg og det rette tidspunkt at gribe ind. Hendes arbejde på hospice er et eksempel på, hvordan en oplevelse kan blive drivkraften bag et livsværk.
