18-årig med muskelsvind drømmer om at blive tv-vært

Nok sidder han i kørestol, men der er fuld fart på den 18-årige gymnasieelev. Foto: Finn Grahndin, TV SYD
Udgivet
Artiklen er mere end 30 dage gammel

Fire år gammel fik den nu 18-årige gymnasieelev diagnosen muskelsvind og sidder nu i kørestol. Men han trodser det hele og vil være tv-vært. "Livet er jo ofte uretfærdigt", siger han.

TV SYDs reporter gør klar til at tage skoene af i entreen.

- Nej, nej, det behøver du ikke. Vi har både hund og kørestol, siger Andreas Strøm Jørgensen. 

Så er tonen ligesom lagt. Her bliver ord som kørestol og muskelsvind på ingen måder gemt af vejen. Tværtimod.

For han ved det godt. Den 18-årige gymnasieelev. Fremtiden vil næppe folde sig ud for ham som en rosenhave om foråret. Faktisk ligner den mere en rosenhave i januar. Men han vil ikke ynkes.  

- Det kan ikke nytte noget. Jeg har muskelsvind, og det er et livsvilkår for mig, siger han. 

Og ja, det kan godt være det bliver svært, men så må jeg kæmpe noget mere for det

Andrea Strøm Jørgensen, gymnasieelev, Jelling

Spor23 hedder Muskelsvindfondens You Tube-kanal for børn og unge med handicap. Her er Andreas Strøm Jørgensen i fuld gang med at kickstarte sin karriere som tv-vært. Foto: Finn Grahndin, TV SYD

Fuck fremtiden! 

Den 18-årige elev på Tørring Gymnasium har da også givet sin fremtid en fuckfinger. 

- Jeg vil være tv-vært eller journalist. Og ja, det kan godt være det bliver svært, men så må jeg kæmpe noget mere for det, siger han.   

Hans gode humør, kampgejst og positive livsindstilling er faderen Kurt Jørgensen meget glad for. 

- Hvis han lå under dynen i fosterstilling og jamrede hele tiden, var det jo slet ikke til at holde ud. Andreas er tværtimod enormt god til at se det gode, siger han. 

Faderen Kurt Jørgensen er selvfølgelig stolt over sin søn men også lettet over, at han klarer sin sygdom med mentalt overskud. Foto: Finn Grahndin/TV SYD

Tv-vært

Den unge mands planer om at blive tv-vært er sådan set allerede gået i opfyldelse. I hvert fald toner han frem på skærmen som vært på "Spis eller sig sandheden". Spor23 hedder programmet. Det er Muskelsvindfondens You Tube-kanal lavet med børn og unge med handicap. 

Han taler stolt om seertallene, men er for beskeden til at fremhæve sig selv. 

- Vi er jo et team, der står bag, siger han. 

Fri os fra medlidenhed, hedder bogen her. Skrevet af Asger Lind Krebs Peter Rosenmeier og handler om vores berøringsangst overfor folk med handicap. Andreas Strøm Jørgensen er med i bogen. Foto: Finn Grahndin, TV SYD

Sig det rigtige

Fra bopælen i Jelling er han også engageret i Muskelsvindfonden. Optaget af at informere om sygdommen, for han er træt af at høre kommentarer, der viser, at folk ikke ved så meget  om muskelsvind. Selv har han Duchennes Muskeldystrofi. 

- Det blev opdaget af pædagogerne i min børnehave. Jeg var fire år. Pædagogerne lagde mærke til, at jeg blev hurtigt træt, når vi var ude at gå. Undersøgelser på sygehuset i Kolding afslørede så, at jeg havde muskelsvind, fortæller Andreas Strøm Jørgensen. 

Duchennes muskeldystrofi

Duchennes muskeldystrofi (DMD) er en sjælden muskelsvindsygdom, der hovedsageligt opstår hos drenge. I sjældne tilfælde kan mildere symptomer også ses hos piger og kvinder, der bærer sygdomsgenet.

De første symptomer viser sig i barneårene, primært som nedsat muskelkraft i hofter og ben. Senere vil også skuldre og arme, lunger og hjertet blive påvirket. I takt med at sygdommen udvikler sig og personen med DMD gradvist mister muskelkraft, vil der blive brug for kørestol og andre hjælpemidler til at leve et aktivt liv.

Duchennes muskeldystrofi har sit navn efter den franske læge Duchenne, der beskrev sygdommen sidst i 1800-tallet.

Et chok 

- Selvfølgelig var det hårdt at få sådan en diagnose. Et chok, siger hans far, der tydeligt husker dagen. 

Andreas på 18 - snart 19 år - er familiens efternøler. Sammen kigger de på fotos fra hans barndom. 

- Der har vi et foto af dig dengang, du spillede fodbold. Hvor gammel var du der? 11 år? 

- Nok snarere 12-13 år, tror jeg, siger sønnen.  

Muskelsvind er.....

Muskelsvind er i den lægelige definition en gruppe arvelige muskelsygdomme, hvor muskelvævet gradvist bliver erstattet af bindevæv (”arvæv”). Betegnelsen muskelsvind bliver af andre brugt mere bredt som en betegnelse for alle sygdomme i muskler og nerver, der medfører svind af muskulaturen.

I Danmark er der omkring 2500 mennesker med muskelsvind.

Sygdommen kan ikke helbredes med medicin eller trænes væk. Men der kan gives behandling, som forsinker eller mindsker de komplikationer, der opstår som følge af sygdommen.

Muskeldystrofi er en samlebetegnelse for 30-40 forskellige sygdomme. Alder ved start af symptomer, alvorlighedsgrad, og hvilke muskler der er påvirket, varierer meget. Symptomerne er tiltagende muskelsvaghed, og man kan se, at musklerne svinder ind i størrelse. Enkelte har muskelsmerter og muskelkramper.

Andreas Strøm Jørgensen må sig sig selv i et andet tidsperspektiv end vi andre. Men han vil ikke bare lade stå til. Tværtimod har han ambitioner og masser af drive. Foto: Finn Grahndin, TV SYD

Person er fundet død i forbindelse med brand

Arkivfoto. Foto: Jeppe Vestergaard Jensen, TV SYD
Af Ritzau
Udgivet

Efter brand i en villa på Leos Allé i Tønder lørdag morgen, oplyser Syd- og Sønderjyllands politi, at en beboer er død.

Alarmen om flammer og røg i villaen kom lidt efter klokken syv, og godt to timer efter oplyser Syd- og Sønderjyllands Politi, at beboeren har mistet livet.

De pårørende til den 84-årige mand er blevet underrettet.

Da brandvæsenet kom frem, var ilden ganske voldsom, oplyser politiets vagtchef.

Årsagen til brandens opståen vil først blive klarlagt senere. Opgaven overgår til politiets specialister.

Mand med demens dømt til psykiatrisk afdeling - Må ikke danne præcedens, mener politiker

Ifølge vidner og pårørende fortalte den 99-årige kvinde, at den 74-årige havde skubbet hende, da hun bad ham forlade hendes bolig. Billedet er en grafik, og det er ikke nogen af de involverede personer, der er afbilledet. Grafik: Benjamin René Klindt Nielsen, TV SYD
Udgivet

En 74-årig mand med demens er kendt skyldig i at have kostet en 99-årig kvinde livet sidste år. Det betyder, at han skal være på en psykiatrisk afdeling.

Den 9. december sidste år forvildede en 74-årig mand sig ind i en 99-årig kvindes lejlighed på plejehjemmet Kongebrocentret i Christiansfeld, hvor de begge boede.

Kvinden bad ham gå, men han blev vred og skubbede hende omkuld, da han troede, han var i sin egen lejlighed. Det resulterede i, at kvinden brækkede hoften og næsen, fik en skulder af led og blev opereret samme aften, men døde næste morgen.

Den 74-årige mand blev den 29. oktober kendt skyldig i, at han var årsagen til den 99-åriges død. Men allerede inden, manden havde fået sin dom, lød det fra fagfolk, at det var en dybt forfærdelig og dårlig ide, at den 74-årige risikerede at ende på en psykiatrisk afdeling.

Det er dog blevet til virkelighed, efter familien til den 75-årige onsdag den 20. november fik besked om, at den psykiatriske afdeling, hvor manden allerede har tilbragt 11 måneder, forsat skal være rammen for hans fremtid.

Det vækker frustration hos hans familie. De har i et opråb til politikerne i Region Syddanmark og udvalgte politikere på Christiansborg skrevet:

"Han sidder i sin stol alle vågne timer, på sin upersonlige hospitalsstue. Hans medpatienter er akut indlagte psykiatriske patienter, han hverken kan eller må omgås. Mors daglige besøg er eneste sociale kontakt han har. Personalet siger til os, at de ikke har tid, og at vi må forstå, de er en akut psykiatrisk afdeling og ikke et plejehjem. Vi kalder det isolation."

For farlig til til plejehjem

29. oktober afgjorde Retten i Kolding, at den 75-årige mand skulle anbringes på en psykiatrisk afdeling. Begrundelsen var, at det ikke var sikkerhedsmæssigt forsvarligt at have ham i kommunalt regi. Udfordringen er dog, at en psykiatrisk afdeling er begrænset i, hvad den kan tilbyde af demenspleje.

- Vi gør alt, hvad vi kan for, at mennesker med en demenssygdom ikke skal være på en psykiatrisk afdeling. Det gør vi fordi, at det er rigtig vigtigt, at omgivelserne er kendte, at der er noget for ens tidligere liv, og man kan relatere til noget genkendeligt. Man kan ikke lave en psykiatrisk afdeling om til et sted, man kan leve og bo, fortæller Gitte Kirkegaard, der er formand for Demenskoordinatorer Danmark.

Ifølge Mette Bossen Linnet (V), der er psykiatri- og socialudvalgsformand i Region Syddanmark, så passer reglerne på en psykiatrisk afdeling dårligt til en med demens.

- På en psykiatrisk afdeling er der mange forskellige mennesker, der er psykisk syge, og som har noget psykisk, som de kæmper med. Og de er der, mens det er allerværst, fordi der er et akut psykiatrisk hospital. Det vil sige, at for at kunne passe på både patienter og medarbejdere, så er der nogle ret strikse rammer til, hvad man kan have og ikke kan have af personlige ejendele, løse genstande med mere, som kan være til skade for andre patienter, fordi der er nogen, der kan blive udadreagerende, fortæller hun.

Hun tror dog ikke, at der er meget at gøre i sagen med den 75-årige. Hun håber dog ikke, at sagen danner præcedens. Hun håber derimod, at sundhedsvæsenet i fremtiden kan gøre mere for demensramte, som der i fremtiden kommer flere af.

- Der er ikke nogen tvivl om, at det er noget, som vi i sundhedsklyngerne, som jeg også sidder i, har været meget optaget af. Men det er også noget, der kommer til at fylde i sundhedsrådene. (Red. Sundhedsråd er en del af regeringens nye sundhedsreform) Det kan godt være, der dukker nogle nye ting op, som kan bremse, at det her ikke bliver præcedens, men at man får et bedre tilbud, fortæller Mette Bossen Linnet (V)

TV SYD

Brug vores app og få de vigtigste nyheder fra Syd- og Sønderjylland lige ved hånden.

Dit digitale aftryk

Vi indsamler information for at huske indstillinger, forbedre sikkerheden, analysere statistik samt og vise dig funktioner til sociale medier. Vi sporer dig ikke systematisk på vores hjemmeside eller på tværs af andre hjemmesider og apps. Du kan altid tilbagetrække eller ændre dit samtykke, ved at klikke på ”Opdater dit cookietilsagn her” i bunden af siden. Klik på detaljer, hvis du vil vide mere om brugen af cookies.

Du kan altid ændre dine præferencer senere.

Her kan du finde en oversigt over hvilke cookies vi potentielt sætter.
Du kan se flere detaljer om vores cookies her

Statistikcookies

Statistikcookies hjælper os med at forstå, hvordan vores hjemmeside bliver brugt, så vi kan forbedre den. Vi forsøger at minimere brugen af eksterne tjenester og sikrer, at dine data anonymiseres så vidt muligt.

Navn Udbyder
Chartbeat
_cbt Chartbeat
_cb Chartbeat
_cb Chartbeat
_cb Chartbeat
_cb_expires Chartbeat
_cb_svref Chartbeat
_cb_svref Chartbeat
_cb_svref_expires Chartbeat
_cbt Chartbeat
_chartbeat2 Chartbeat
Chartbeat
_chartbeat2 Chartbeat
_chartbeat2_expires Chartbeat
_chartbeat4 Chartbeat
_chartbeat4 Chartbeat
_chartbeat4_expires Chartbeat
_v__cb_cp Chartbeat
_v__cb_cp Chartbeat
_v__cb_cp_expires Chartbeat
_v__chartbeat3 Chartbeat
_v__chartbeat3 Chartbeat
_v__chartbeat3_expires Chartbeat
ebx_webtag_ Echobox
userId tvsyd.dk

Funktionelle cookies

Funktionelle cookies giver os mulighed for at huske dine præferencer og forbedre din brugeroplevelse. Disse cookies er ikke strengt nødvendige, men de gør din oplevelse mere personlig og problemfri.

Navn Udbyder
csrftoken instagram.com
bcookie LinkedIn
bscookie LinkedIn
csrftoken instagram.com
JSESSIONID LinkedIn
jwplayer.bandwidthEstimate tvsyd.dk
jwplayerLocalId tvsyd.dk
lang LinkedIn
lang LinkedIn
LAST_RESULT_ENTRY_KEY YouTube
LAST_RESULT_ENTRY_KEY youtube.com
li_gc LinkedIn
lidc LinkedIn
tableau_locale public.tableau.com
tableau_public_negotiated_locale public.tableau.com

Nødvendige cookies

Disse cookies er essentielle for at vores hjemmeside fungerer korrekt. De sikrer grundlæggende funktioner. Uden disse cookies ville siden ikke kunne fungere optimalt.

Navn Udbyder
app_banner_enabled tvsyd.dk
breaking tvsyd.dk
breaking_banner_dismissed tvsyd.dk
CookieConsent tvsyd.dk
frequencyCategoryV2 tvsyd.dk
recencyCategoryV2 tvsyd.dk
recencyLastVisitV2 tvsyd.dk
tv2reg_cookie_consent tvsyd.dk
visitedPagesV2 tvsyd.dk
visitHistoryFrequencyV2 tvsyd.dk
XSRF-TOKEN tvsyd.dk

Præference-cookies

Præference-cookies husker dine valg, så vi kan tilpasse hjemmesiden efter dine behov. Disse cookies sikrer, at du får en mere personlig oplevelse ved hvert besøg.

Navn Udbyder
NID Google

Ikke tildelte cookies

Disse cookies er endnu ikke blevet kategoriseret. Vi arbejder på at identificere deres formål og sikre, at de respekterer dine privatlivsindstillinger.

Navn Udbyder
pusherTransportTLS no-domain
sentryReplaySession no-domain
tv_syd_session tvsyd.dk

Markedsføringscookies

Vi anvender ikke selv markedsføringscookies, men vi har valgt at kategorisere en række cookies, som eksterne partnere sætter, som netop markedsføringscookies for at gøre dig som bruger opmærksomme på dem. Vi anvender kun eksternt indhold når det er vores vurdering, at det løfter kvaliteten af vores journalistik eller at det er bydende nødvendigt.

Navn Udbyder
remote_sid youtube.com
sp_landing spotify.com
sp_t spotify.com
TESTCOOKIESENABLED youtube.com
VISITOR_INFO1_LIVE youtube.com
VISITOR_PRIVACY_METADATA youtube.com
YSC youtube.com