Kvinde fra Sønderborg lider af alvorlig sygdom, men arrangerede stort løb i weekenden
Camilla vil gerne gøre opmærksom på sin sygdom, ALS, som hun har lidt af i 10 år. Derfor arrangerede hun i weekenden et løb med start og mål i hendes egen have.
Selvom man er syg, og det kun går én vej, behøver man ikke ligge på den lade side. Det gør Camilla Heiberg Freiberg fra Sønderborg bestemt heller ikke. I går var der løb for ALS fra og til hendes egen have. Små hundrede løbere var med.
- Det er megafornemt, og jeg bliver helt duperet over, at der er så mange, der vil være med, siger Camilla Heiberg Freiberg.
Løberne fik for startgebyret en T-shirt, hvid med sort skrift. Der var ruter på 1, 5, 10 og 21 kilometer. Man kunne løbe, gå eller rulle, som det passede en, for hovedsagen var at gøre opmærksom på, at ALS findes.
- Der er ikke så mange, der kender til ALS, for der er ikke ret mange, der har det, måske kun 400 i Danmark, fortæller Camilla.
Hvad er ALS
ALS (amyotrofisk lateral sklerose) er en fremadskridende nervesygdom, der rammer de motoriske nerver i hjerne, hjernestamme og rygmarv.
Symptomerne på sygdommen varierer fra person til person. Hyppigst er sygdomsbilledet præget af kraftnedsættelse, muskelsvind og ufrivillige små muskelsammentrækninger (fascikulationer) i arme og ben. Nogle får også synke-, tygge- og talebesvær. Sygdommen kan ikke helbredes og er dødelig med en gennemsnitlig levetid på tre år, men kan forløbe over 10-15 år. Årsagen er ukendt, men nogle få procent af tilfældene er arvelige.
Sygdommen kan ramme alle aldersgrupper, men ses hyppigst hos personer mellem 50-70 år. Der er cirka 300-350 personer med ALS i Danmark. Hvert år rammes cirka 100 danskere af sygdommen. Sygdommens hyppighed er svagt stigende, og mænd får sygdommen halvanden gang oftere end kvinder. Sygdommens hyppighed er den samme i andre dele af verden, men der findes beslægtede sygdomme, der optræder med større hyppighed i Stillehavsområdet.
Årsagen til ALS er endnu ukendt, men man ved, at arvelige forhold spiller en rolle. Omkring fem til ti procent af tilfældene er arvelige, også kaldet familiære. Hos de øvrige 90-95 procent optræder sygdommen sporadisk, det vil sige uden arvelige forhold.
Hos 20 procent af de arvelige tilfælde findes mutationer i et gen, der koder for enzymet kobber/zink-superoxiddismutase, som bidrager til nedbrydningen af skadelige stofskifteprodukter (toksiske frie radikaler), der kan ødelægge nerverne. Dette ses også hos fem procent af de sporadiske tilfælde. Der kendes også andre gener, hvor mutationer kan være årsag til både arvelige og sporadiske tilfælde. En af mutationsformerne kan også medføre demens (fronto-temporal demens).
Flere undersøgelser tyder på, at der ved ALS er en overaktivitet af neurotransmitteren glutamat. En neurotransmitter er et signalstof, der videregiver nerveimpulser. På grund af overaktiviteten kan glutamat ved ALS være med til at ødelægge de motoriske nerver. De motoriske nerver er de nerver, der er medvirkende til, at vi kan bevæge os.
Kilde: netdoktor.dk
Men Camilla kender sygdommen og det i 10 år, hvor det langsomt er gået tilbage.
- Heldigvis påvirker det på ingen måde min intelligens. Det er som at have en dårligt synkroniseret tysk western inde i hovedet, hvor Clint Eastwood ikke bevæger munden med samme hastighed, som han tænker, fortæller Camilla.
Udover opmærksomheden er der også en anden grund til at løbe.
- Jeg håber på, at der på et eller andet tidspunkt findes noget medicin mod ALS, så mine efterkommere kan få glæde af det, håber Camilla Heiberg Freiberg.
Og så var der grillpølser i haven bagefter.
