- Hvad er det, hun har i panden?

Spørgsmålet druknede i støjen fra lægerne, som stod bøjet over Sofie Bregnhøj Suhrs nyfødte datter på fødestuen på Kolding Sygehus.

For en time siden havde hun fundet styrke mellem veerne ved tanken om, at den lille pige snart ville være i hendes arme. Så ville hun endelig have alt, hvad hun nogensinde havde ønsket sig.

Godt nok var det ni uger for tidligt, men Sofie Bregnhøj Suhr havde beroliget sig selv med, at hun sammen med sin mand besad alverdens kærlighed, og at den kærlighed ville gøre dem stærke.

Men nu efter at have set sin datters ansigt, var der ingen tanker, som kunne berolige Sofie.

- Glæden ved at møde Molly blev fuldstændig udvisket, for der var noget galt. Kærligheden var der, men det var bekymringer og frygt, som landede oven i kærligheden frem for glæde, fortæller Sofie Bregnhøj Suhr.

Hun fik ikke lov til at holde sin datter, for lægerne forsvandt ud ad fødestuen med hende.

Ingen havde endnu svaret på hendes spørgsmål.

I to artikler fortæller Sofie Bregnhøj Suhr sin historie om at blive mor til Molly, som er født med en misdannelse i sit kranie. Et tilfælde der er så sjældent, at lægerne i Danmark ikke har oplevet det før. Det her er første del, og når du har læst til ende, kan du klikke direkte videre til del to. Hvis du allerede nu vil læse anden del, kan du klikke på linket herunder.

Drømmen om et leverpostejsliv

Under sin graviditet havde Sofie Bregnhøj Suhr sammen med sin mand et ritual hver aften inden sengetid. Når de lå i sengen, kærtegnede de Sofies mave, sang for barnet derinde og fortalte, hvor meget de glædede sig til at møde hende.

- Jeg har altid vidst, at jeg havde en kæmpe følelse af moderskab, og at elske et barn føles som mit kald i livet, fortæller Sofie Bregnhøj Suhr.

Derfor var forældreskabet også en præmis, da hun mødte sin mand, og igen da de besluttede sig for at købe et hus. Der skulle være plads til børn og plads til en hverdag, som Sofie kalder ‘leverpostejslivet’.

- At blive mor har været fuldstændig alfa-omega for, hvordan mit liv skulle være. Jeg ville have en familie og leve den her tilværelse, som nogle måske ville kalde kedelig, men som for mig var drømmen.

Da hun slugte sin sidste p-pille, og graviditetstesten kort efter var positiv, tog hun det som et tegn på, at leverpostejslivet var ment for hende.

Undersøgelser og scanninger hos jordemoderen bekræftede måned efter måned, at drømmen var ved at gå i opfyldelse. Risikoen for misdannelse var i den absolut laveste kategori, så Sofie havde ingen grund til bekymring.

Dét, hun drømte om, var ifølge scanningerne dét, hun kunne forvente. Hun troede, at hun vidste, hvad der kom, og netop derfor blev chokket endnu større.

Jeg elsker dig

På afdelingen med de for tidligt fødte på Kolding Sygehus nåede Sofie Bregnhøj Suhr at have Molly på sit bryst i tyve minutter.

Afdelingens overlæge kunne ikke sige med sikkerhed, hvad det var, Molly havde i panden, og hun skulle derfor flyttes til Odense Universitetshospital med det samme.

- Jeg havde det her lille bitte menneske liggende på mig og mærkede, hvordan vi var forbundet. Det skulle have været vores kærlighedsboble, men tankerne rungede i mit hoved, fortæller Sofie Bregnhøj Suhr.

Er det her noget, hun dør af? Mister jeg min datter? Hvor længe har jeg hende endnu? Var hun bare til låns?

I sygetransporten mod Odense følte Sofie stadig, at hun kunne mærke varmen fra Molly på sin brystkasse.

Langsomt blev de rungende spørgsmål i hendes tanker erstattet af en nærmest trancelignende gentagelse af ordene: Jeg elsker dig, jeg elsker dig, jeg elsker dig, jeg elsker dig.

Bulen i panden

Der går næsten fire dage i Odense, før lægerne med 100 procent vished kunne meddele Sofie Bregnhøj Suhr og hendes mand, hvad bulen i Mollys pande var.

En ultralydsscanning viste, at hun manglede noget knogle i sit kranie, og en efterfølgende MR-scanning konstaterede, at det var hjernen, som voksede ud gennem hullet i kraniet og formede bulen i hendes pande.

Misdannelsen er sket inden for de første 30 dage af fosterstadiet, hvor nervevævet i Mollys kranie ikke har lukket sig korrekt, forklarer Gorm von Oettingen, der er cheflæge på neurokirurgisk afdeling på Aarhus Universitetshospital.

Hans fagområde er behandling af børn med sygdomme i hjernen, og i sine snart 20 år som overlæge har han aldrig set et spædbarn født med en så stor en misdannelse i panden.

- Mollys misdannelse er et brok gennem kraniet. Tilstanden kan være ret alvorlig og medføre fysiske og psykiske handicaps, som kræver mange operationer i børnenes opvækst, fortæller han og forklarer:

- På grund af fosterdiagnostik er der kun få børn, som bliver født med denne misdannelse, da man ofte vurderer, at der er grundlag for provokeret abort.

I lægernes konklusion hæftede Sofie Bregnhøj Suhr sig ved, at Mollys hjerne trods misdannelsen i kraniet faktisk så ud til ikke at have taget skade. Alligevel var det svært for hende ikke at føle sig ulykkelig.

- Jeg synes, det var så synd for Molly. Mit hjerte var knust over, at hun kom til verden med de forudsætninger. Det var var ekstremt uretfærdigt, fortæller Sofie Bregnhøj Suhr og uddyber:

- Jeg var ikke i tvivl om, at jeg elskede Molly fra før hun overhovedet blev født, så min forventning til, hvor højt jeg ville elske hende, har der aldrig været tvivl om, men det har været svært at være inde i mig og være i mine tanker, fordi tankerne ikke altid er gode. Det er ikke rart at sidde med sig selv og tænke, at det ikke var det her, jeg ønskede mig.

Er det sådan, du tænker?

- Ja. Jeg ønskede mig Molly rigtig meget. Hun er et ønskebarn for mig og min mand og for alle omkring os, men at hun er misdannet, er ikke et ønske.

Liv eller død

Hjemvendt fra Odense Universitetshospital blev Molly indlagt i syv uger på Kolding Sygehus. Ikke på grund af bulen i panden, men fordi hun var for tidligt født.

Ugerne på sygehuset var i sig selv en anderledes begyndelse på livet som familie, men efterfølgende har bulen i Mollys pande også betydet, at hverdagen endnu ikke er blevet ‘leverpostejslivet’, som Sofie Bregnhøj Suhr drømte om.

- Molly udvikler sig fuldstændig, som hun skal. Der er ikke tegn på hjerneskader eller handicaps, men lægerne kan ikke love, at Molly bliver helt normal og får et helt normalt liv, siger hun og antyder, at drømmen om det normale liv er under forandring.

Molly formåede at snige sig gennem scanningerne uden at afsløre misdannelsen, ligesom hun overlevede trykket på sit kranie under fødslen.

Modsat andre for tidligt fødte spædbørn er hun også gået uden om alverdens komplikationer. Hun begyndte endda at trække vejret selv og amme hos Sofie tidligere, end lægerne havde forventet.

Alt sammen hører det sjældenhederne til og efterlader hendes mor med en styrket tro på, at der må være en mening med Mollys liv.

- Vi har været så meget igennem og er kommet så langt, at alt ville virke fuldstændig uden mening, hvis hun ikke skulle være hos os længere, siger Sofie Bregnhøj Suhr.

Det var med den overbevisning, hun sammen med sin mand pakkede bilen i begyndelsen af maj for at køre til Berlin, hvor et hold af specialister skulle forsøge at fjerne bulen i panden på deres fire måneder gamle datter.

En i teorien simpel operation, lød kirurgernes beroligende ord, men i Sofies tanker kunne udfaldene gå i vidt forskellige retninger.

- Det bedste, der kunne ske, var, at operationen gik, som den skulle, og lægerne efterfølgende kunne fortælle, at Molly så fin ud og bare skulle hele og have et almindeligt babyliv. Mens det værste, der kunne ske, var, at hun døde. Og så var der alverdens scenarier midt i mellem, fortæller Sofie Bregnhøj Suhr.

Drømmen om et leverpostejsliv virkede pludselig tættere på end nogensinde før, men samtidig føltes det i langt højere grad også i fare for at krakelere for øjnene af hende.

Alt sammen overgav hun til de tyske kirurger, da hun lod sin datter indskrive på hospitalet i Berlin. Nu var der ikke mere at gøre. Om få timer ville hun kende sin families fremtid. 

Her slutter første del af fortællingen om Molly. Du kan læse del to, som handler om operationen i Berlin, ved at klikke på linket herunder.