I en tilbygning i forældrenes hjem på Fanø ligger 33-årige Marie Louise Ilsøe Gustavussen.

Det gør hun lige nu, mens du læser dette. Og det gør hun også i morgen.

Her er både elevationsseng, fjernstyrede mørklægningsgardiner og et avanceret klimaanlæg med aircondition.

Faciliteter der for mange nok vil være drømmen. Men her er livet et vågent mareridt.

I syv år har hun kæmpet med en uoverstigelig udmattelse, der har lagt sig over hende som en tung dyne.

- Jeg ligger alene i en hospitalsseng 24 timer i døgnet. I total mørke i 22 af døgnets timer. Og jeg kan ikke klare at have besøg af en eneste af alle dem, som jeg elsker og savner.

Hun har ikke været ude af sin seng, for det kan hun ikke. 

Ikke været i teatret, ikke været til koncert, ikke besøgt sine bedste veninder og deres efterhånden skoleklare børn.

Hun har ikke engang siddet ved det spisebord, der står kun ti meter fra hende, og spist et måltid med sine forældre.

Det her er historien om en kvinde, der fik frarøvet sit liv af en nådesløs sygdom, der hedder myalgisk encephalomyelitis (ME), og som cirka 16.000 danskere lever med.

Kronisk træt?

Marie Louise Ilsøe Gustavussen har haft sygdommen siden 2011, men det var først i 2016, at sygdommen for alvor brød ud.

Her ramte hun bunden, mens livet var på sit højeste.

Det kommer vi tilbage til.

ME er en kronisk sygdom, der rammer nerve-, immun- og hormonsystemet, og Marie Louise er ifølge ME-foreningen et af de alvorligste tilfælde i Danmark.

- Min virkelighed har længe været en lænke, som jeg ikke har kunnet drømme mig fra.

Hun har ikke energi til et mundtligt interview, så hun har over længere tid besvaret TV SYDs spørgsmål skriftligt. Men TV SYD har besøgt hende et par minutter for at tage billeder.

I folkemunde kaldes sygdommen "kronisk træthedssyndrom".

- Hvis jeg bare var træt. Den betegnelse giver en opfattelse af, at man bare ligger og sover.

Faktisk har hun svært ved at sove. Hun ligger vågen om natten og sover få timer om formiddagen.

For de fleste vil det nok være svært at forstå Marie Louises symptomer.

Men for hende kunne de ikke være mere virkelige.

Syre i hjernen

Marie Louise har konstante smerter, svimmelhed og galoperende puls. 

Og så er der de kognitive problemer. Det er de værste.

- Det er som at have syre i hjernen. Jeg kan ikke finde ord og formulere mig. Jeg kan ikke tænke og huske.

Når hendes mor spørger, hvad hun vil have at spise og hvornår, skal hun ikke spørge mere. To spørgsmål og så er hjernekapaciteten brugt op.

Hun har kun energi til at tygge ét måltid mad om dagen - resten er blendede smoothies.

Og sommetider har Marie Louise kun energi til at få børstet tænder i undermunden.

- Jeg er bange for ikke at blive troet på. Det må være helt umuligt at sætte sig ind i, hvis man ikke har oplevet det på egen krop.

Sygdommen viste sine tidlige tegn i 2011, da hun læste dramaturgi på Aarhus Universitet.

Hun spillede musik, dansede og lavede teater.

Men langsomt begyndte hun at få smerter i led og muskler, allergi og bihulebetændelse.

Symptomerne var hver for sig milde, men lagt sammen blev de sværere og sværere at overse.

Hun havde ingen idé om, hvad der ventede hende.

Et år inde i studierne tog hun orlov, og begyndte på lægens opfordring at danse endnu mere, fordi det måske ville lindre symptomerne. 

Hun viste sig at være god til det. Rigtig god.

Og med et ukueligt mod på livet tog hun i 2012 til auditions på forskellige danseskoler rundt om i Europa.

Berlin ville have Marie Louise, og Marie Louise ville have Berlin.

På uddannelsen Danceworks i Berlin blev symptomerne værre.

Mens hun forsøgte at holde takten i dansen, voksede sygdommen i hendes krop.

Hun blev mere svimmel, og til sidst slog symptomerne den spirende danser ud af kurs.

Mod Fanø - og Aarhus

Nu havde hendes forældre kurs mod Berlin i deres bil.

- Vi var meget bekymrede. Det har vi været hele vejen igennem. Hun var så svimmel, at hun ikke kunne stå længere. Vi troede, det gik over, men det gjorde det ikke, siger Vibeke Gustavussen.

En læge mente, at den ellers aktive kvinde skulle bevæge sig mere.

Men det udløste influenzasymptomer, når hun dyrkede motion.

Hun fik sværere ved at huske og sværere ved at formulere sig.

I 2013 ville hun prøve at tage tilbage til Aarhus og læse psykologi.

Det blev til én forelæsning og en omgang gruppearbejde. Resten forsøgte hun at læse hjemme.

Hun ville for alt i verden blive i sin nye lejlighed, men det blev sværere og sværere.

- Til sidst kunne hun ikke komme ned fra tredje sal, og hun kunne ikke købe ind, siger Vibeke Gustavussen.

Marie Louise havde ikke noget valg.

I 2015 måtte hun droppe studielivet i Aarhus og flytte hjem på sit gamle børneværelse.

Fem års lidelser på børneværelset

I maj 2016 fik hun så diagnosen myalgisk encephalomyelitis. 

Hun forsøgte sig med den behandling, lægerne anbefalede. Men hun mener selv, at den fysiske træning var med til at gøre hendes sygdom værre.

For herfra gik det bare ned ad bakke.

Inden længe lå hun permanent i en hospitalsseng på sit gamle værelse.

Siden har Marie Louise Ilsøe Gustavussen ikke været ude af huset.

Dagene blev til uger og måneder, og efterhånden var der ikke én knast i loftet, hun ikke kendte.

- Jeg kunne ikke tænke en tanke til ende, og jeg kunne kun delvist føre en samtale på et til to minutter – så var jeg mere eller mindre “død” resten af dagen. Jeg kunne ikke bevæge mig det mindste i sengen uden at blive ekstremt udmattet, og alle mine symptomer blussede op.

Som ME-patient er man ekstremt følsom over for sanseindtryk.

Når en dør i huset blev lukket, eller den mindste solstråle fandt vej gennem gardinerne, skar det i Marie Louises nerver.

Det blev til næsten fem års lidelser i de ellers trygge omgivelser.

I 2021 blev Marie Louise flyttet over i den nye tilbygning, som familien med tilskud fra Fanø Kommune havde fået bygget.

Et 24 timers-job

På den anden side af de lydtætte døre sidder to forældre, der i syv år har været kronvidner til deres datters lidelser.

- Det er frygteligt at se sin datter, der er fuld af håb og drømme, bukke under for en sygdom og lide så meget, siger Vibeke Gustavussen.

Undervejs sagde Esben og Vibeke Gustavussen deres job som henholdsvis gymnasielærer og fysioterapeut op for at døgnpasse deres datter.

- Det trækker veksler på et forhold at leve, som vi gør. Vi er fysisk fuldstændigt slidte, for vi har sammen klaret et 24 timers-job i så mange år, siger Esben Gustavussen.

I syv år er det kun blevet til én ferie, da Esben Gustavussen var på en uges vandreferie med sønnen.

Og da sønnen, der er skuespiller, havde premiere på en forestilling, måtte forældrene blive hjemme ved deres datter.

Et lyspunkt for hende og sygdommen

Marie Louise Ilsøe Gustavussen har kun en vis portion energi i løbet af en dag.

Og det svinger fra time til time, hvor meget hun kan.

På de gode dage kan hun bruge sin sparsomme energi til at dele sine tanker og oplevelser på de sociale medier.

Og midt i elendigheden er der også et lyspunkt.

- Jeg har valgt at håbe og tro på, at alting bliver bedre. At dette helvede får en ende, og at jeg engang ude i fremtiden kan forlade det fængsel, min sygdom holder mig indespærret i.

Hun gør små fremskridt, fordi tilbygningen skærmer hende for unødvendige belastninger af kroppen.

Og så hjælper medicinen, fordi den lindrer symptomerne.

- Jeg har valgt at fokusere på - og være taknemmelig for, at jeg nu kan tåle lyset i en til to timer om dagen. At jeg kan sidde op i min seng og ikke bare ligge og se op i loftet.

Hun er begyndt at kunne se serier på sin iPad og lytte til musik igen.

Hun er også begyndt at købe bøger, som hun forhåbentligt snart kan læse.

Og den anden dag bankede postbuddet på døren med en blå æske med et sæt Adidas Superstar-sko i størrelse 39, som hendes forældre tog imod.

- Men det går langsomt. Og jeg ved ikke, hvor rask jeg kan blive. 

Hun har det svært med at skulle vise sin elendighed frem gennem artiklen her, men det er et nødvendigt onde, mener hun.

For hun håber, at det vil gøre folk klogere på den sygdom, der i syv år har lænket hende til sengen.