Play

Hun har ikke forladt sin seng i syv år, men nu er der hjælp på vej

TV SYD fik tre minutter i selskab med Marie Louise Ilsøe Gustavussen. Der blev kun taget billeder, da hun ikke har energi til at føre en længere mundtlig samtale. Foto: Søren Pors Grundahl, TV SYD
Udgivet
Artiklen er mere end 30 dage gammel

I syv år har Marie Louise Gustavussen ikke forladt sin seng på grund af sygdommen ME. Nu vil sundhedsministeren kigge på, om vi behandler ME rigtigt.

Nu er der hjælp på vej til de omkring 16.000 danskere, der lider af sygdommen myalgisk encephalomyelitis (ME) - i folkemunde kaldet 'kronisk træthedssyndrom'.

Sundhedsminister Sophie Løhde (V) vil nemlig kigge på, om ME-patienter får den rette behandling.

Når man møder mennesker med ME og deres pårørende, er det meget tydeligt, at flere af dem oplever, at de ikke bliver taget alvorligt i sundhedsvæsnet

Sophie Løhde, sundhedsminister, Venstre

Hun vil konkret sætte 1,5 mio. kroner af til en gennemgang af den seneste internationale forskning på området.

Det oplyser Indenrigs- og Sundhedsministeriet til SE og HØR og TV SYD.

ME er en kronisk sygdom, der rammer nerve-, immun- og hormonsystemet.

Behandlingen af sygdommen, der, som det er nu, bliver karakteriseret som en funktionel lidelse, er af ME-foreningen kritiseret for at gøre mere skade end gavn.

- Vi skal så vidt muligt bruge international forskning og de erfaringer, som findes på området, til at styrke indsatserne i det danske sundhedsvæsen. Derfor vil vi sætte penge af til, at vi kan få afdækket og samlet den nyeste viden på ME-området med henblik på, at vi bliver bedre i stand til at hjælpe dem, som er ramt af lidelsen, siger Sophie Løhde.

En omstridt sygdom

ME er en omstridt sygdom, hvor der er forskellige opfattelser af, hvad den bedste behandling er.

Man har i mange år i Danmark ment, at den bedste behandling var gradvist hårdere genoptræning og samtaler med psykolog, fordi man anså sygdommen som psyko-somatisk. Altså at det fysiske og psykiske i et samspil er årsag til sygdommen.

Marie Louise Ilsøe Gustavussen havde både psykologsamtaler og hårdere fysisk genoptræning, og hun mener selv, at det var det sidste, der forværrede sygdommen.

Det bakkes op af de nyeste anbefalinger fra det britiske sundhedsinstitut The National Institute for Health and Care Excellence (NICE), der ikke længere anbefaler psykologsamtaler og siger, at genoptræning kun må ske uden at overbelaste.

I 2019 besluttede et enigt folketing, at ME skulle anses som værende en fysisk sygdom.

De divergerende opfattelser ses også tydeligt i de første afsnit af lægehåndbogen.

Flere ME-patienter har stået frem i forskellige medier og fortalt om, at de føler sig svigtet og fejlbehandlet af et sundhedsvæsen, som ifølge dem mangler viden om ME.

- Når man møder mennesker med ME og deres pårørende, er det meget tydeligt, at flere af dem oplever, at de ikke bliver taget alvorligt i sundhedsvæsnet, og at de savner bedre hjælp (...) Det er naturligvis stærkt frustrerende for patienterne og deres pårørende, siger sundhedsministeren.

Vidensgennemgangen af den internationale forskning på ME-området starter i 2024.

Jeg tror, vi gjorde et stort indtryk på ministeren

Esben Gustavussen, Fanø

Et lys i mørket

Et af de sværeste tilfælde af ME i Danmark er ifølge ME-foreningen 33-årige Marie Louise Ilsøe Gustavussen fra Fanø.

I februar fortalte TV SYD historien om den unge kvinde, der ikke har forladt sin seng i syv år, fordi sygdommen ME har gjort hendes liv til et vågent mareridt med konstante smerter.

Hun bor i en tilbygning til forældrenes hus, og hun har brug for hjælp døgnet rundt.

Størstedelen af døgnet ligger hun i mørke, fordi hun er følsom over for alle sanseindtryk. Da TV SYD besøgte hende i februar, lod hun for en kort stund lyset komme ind. Men energien var ikke til et mundtligt interview, så det foregik i stedet over tekst. 

I lange perioder af sygdommen har Marie Louise Ilsøe Gustavussen ikke kunnet tåle lys overhovedet. Nu kan hun tåle et par timers lys om dagen. Hun er også lydfølsom, så der er lydtætte døre. Foto: Søren Pors Grundahl, TV SYD

Familien mener selv, at behandlingen forværrede hendes tilstand.

I september havde repræsentanter fra ME-foreningen - heriblandt Marie Louise Gustavussens far - foretræde for sundhedsministeren for netop at dele deres bekymringer for den nuværende behandling.

- Jeg tror, vi gjorde et stort indtryk på ministeren. Vi er meget glade for, at der nu bliver kigget på behandlingen af ME, for det har længe været vores ønske, at sundhedsvæsenet kiggede på ME med friske øjne, siger Esben Gustavussen.

Ifølge hendes forældre er Marie Louise Gustavussen fortsat sengeliggende med smerter alle døgnets timer.

Esben og Vibeke Gustavussen sagde for flere år siden deres job op for at kunne passe Marie Louise. I 2020 fik de tilkendt en BPA-ordning, hvor kommunen lønner dem for at passe hende. Foto: Søren Pors Grundahl, TV SYD

Læs eller genlæs TV SYDs fortælling om Marie Louise Ilsøe Gustavussens liv - fra udøvende danser i Berlin til sengeliggende i forældrenes hjem på Fanø.

Kassem mister 26.000 kroner på ny lov: - Ikke alle bør straffes

Selvom Kassem Rachid er førtidspensionist, så har det nye tolkeforbud store konsekvenser for ham. Foto: Privatfoto
Udgivet

tvSyd har gennem de seneste uger afdækket den nye regel om tolkeforbud ved køreprøver. En lov, som både kørekortselever og kørelærere har erklæret sig uenige i - nu stemmer tolkene i.

Omtrent 26.000 kroner.

Så meget tjente Kassem Rachid på at være tolk sidste år. Og selvom det måske ikke lyder som en indtægt, der batter, så har den stor betydning for ham.

Han er nemlig førtidspensionist, og de ekstra par tusinde kroner om måneden er med til at give ham et større økonomisk råderum.

Men det er slut nu, for regeringen har netop indført et tolkeforbud til køreprøver.

- Jeg mister en forholdsvis stor del af min indtægt på grund af den nye lovgivning. Jeg overlever uden, men det er noget, jeg allerede nu kan mærke på min økonomi. Derfor har jeg allerede søgt andre tolkejobs.

Kassem Rachid har primært tolket for kørekortselever, men tolker indimellem også for politiet i forbindelse med afhøringer og retssager.

Så meget tjener en førtidspensionist:

En enlig på førtidspension får 253.236 kroner årligt eller 21.103 kroner månedligt før skat.

En førtidspensionist, der er gift eller har en samlever, får 215.256 kroner årligt eller 17.938 kroner månedligt før skat.

Kilde: Ældre Sagen

Skyldes snyd til køreprøverne

Den 1. januar trådte nye kørekortsregler i kraft. En lovgivning på flere punkter, men hvor særligt ét har skabt røre i de syd- og sønderjyske kommuner.

Nemlig tolkeforbuddet.

Et forbud der, ifølge færdselsstyrelsen og transportministeriet, er blevet indført på baggrund af snyd med tolke til køreprøverne. Men omfanget af snyd er ikke blevet kortlagt, og det vides derfor ikke, hvor stort problemet reelt er.

- Jeg køber den ikke. Jeg kan ikke udelukke, at der har været snyd, men jeg tror ikke, at det er den primære grund til lovgivningens indførelse, fortæller Kassem Rachid og fortsætter:

- Jeg tror tværtimod, at lovgivningen er indført, fordi der er en grundlæggende mistillid til tolkene i Danmark. Det synes jeg er enormt ærgerligt – bare fordi der er et par enkelte tilfælde af snyd, synes jeg ikke, at alle bør straffes, fortæller Kassem Rachid og understreger, at tilfældene af snyd i hans optik er så få, at det drejer sig om ét procent ud af hundrede tolke.

Spørger man Philip Thinggaard, der er formand for Tolkesamfundet, så stiller han ikke spørgsmålstegn til spørgsmålet om snyd, men snarere til, hvordan man vil forhindre den.

- I princippet synes jeg, at lovforslaget giver mening, for det forhindrer jo snyd. Til gengæld forhindrer det også bare alle dem, der ikke snyder, i at tage deres kørekort med tolk. Det synes jeg er ærgerligt, når omfanget af snyd ovenikøbet ikke er kortlagt, lyder det fra ham.

Manglende autorisation

Ifølge Philip Thinggaard kunne den snyd, der har ført til tolkeforbuddet, have været mere eller mindre undgået.

- Vi, som tolke, har intet certificeringsregister i Danmark, og så længe at alle mennesker i princippet kan kalde sig for tolk, så vil man stå i de her situationer igen og igen. Om det drejer sig om den sproglige eller menneskelige kvalitet - eller noget helt tredje, siger han og tilføjer:

- Inden lovgivningen trådte i kraft, mener jeg, at man burde have startet med at kortlægge omfanget af snyd. Uanset omfanget tror jeg, at det kunne være forhindret, hvis man havde sikret kvaliteten af tolkene fra start.

- Det er en forkert beslutning

Kassem Rachid mener, at beslutningen i sin helhed er helt forkert. Ikke udelukkende fordi han nu står uden en del af sin indtægt, men også fordi han mener, at det selvmodsigende.

- Jeg synes, det er en forkert beslutning. Alle er enige om, at det danske sprog er nøglen til det danske samfund, men samtidig er alle også enige om, at den bedste måde at integrere sig, er ved at arbejde – og det kræver ofte kørekort og bil.

Men synes du ikke, at det er rimeligt nok, at det er blevet et krav at kunne dansk eller som minimum engelsk for at få et kørekort i Danmark?

- Nej, det synes jeg ikke. Det første man som immigrant får at vide, når man kommer til Danmark er, at man skal gå ud og finde et arbejde. Og får man mulighed for at arbejde, skal man tage det – også selvom man endnu ikke kan dansk, fortæller Kassem Rachid.

- For mig er det en primitiv tankegang, der har ført til den her lovgivning. Har færdselsstyrelsen og regeringen ikke tænkt over, hvordan samfundet fungerer? I Folketinget snakker de hele tiden integration i arbejdsmarkedet og rigtig mange arbejdspladser i dag kræver bare et kørekort.

Jørgen fik glasskår i munden - Nu kommer han med en opfordring til lastbilchauffører

Foto: TV 2 ØSTJYLLAND
Af Marcus Parsberg Overbye
Udgivet
I samarbejde med TV2 Østjylland

Is fra en lastbil splintrede Jørgen Mikkelsens bils forrude, da han kørte på motorvejen.

Turen hjem fra arbejdet i Aarhus tog fredag en uventet drejning for Jørgen Mikkelsen.

På motorvej E45 midt i vejarbejdet nær afkørslen til Horsens Syd fik han pludselig øje på noget fra oven.

- Så siger det alvorligt bang, siger Jørgen Mikkelsen til TV2 Østjylland her nogle dage derpå.

Det var to store stykker is, der pludselig fløj af taget på en lastbil, der kørte parallelt med ham i højre spor. Jørgen Mikkelsen kørte selv i overhalingsbanen.

- Jeg nåede at tænke tusinde tanker. Jeg var jo i choktilstand, siger han.

Det er chaufføren, som har det endelige ansvar for, at der ikke er is på traileren, når de kører afsted

Morten Lindbo, pressechef, Danske Vognmænd

Glasskår i munden

Hans forrude splintrede i mange tusinde stykker, hvoraf mange af splinterne havnede i fører- og passagersædet.

- Jeg fik glasskår i munden. Ruden splintrer jo i rigtig mange stumper, og det var ud over det hele, siger Jørgen Mikkelsen.

Glasskår fra bilruden lå rundt ved fører- og passagersæde. Foto: Privatfoto Foto: TV 2 ØSTJYLLAND

Han drejede ud i nødsporet, hvor han fik samlet sine tanker. Ingen andre holdt ind.

Det eneste, der nu fyldte for Jørgen Mikkelsen, var, at han skulle væk fra vejarbejdets snævre kørebaner, og han fik derfor trillet bilen op på en parkeringsplads ved én af motorvejens afkørsler.

Jeg frygter, at det kunne have resulteret i et harmonikasammenstød

Jørgen Mikkelsen, Løsning

Gik til tasterne

Da nerverne fra fredagens hændelse havde lagt sig om lørdagen, gik Jørgen Mikkelsen til tasterne på det sociale medie LinkedIn, hvor han beskriver forløbet på E45.

- Jeg ville lave et pænt opråb, hvor jeg ikke klandrer nogen eller hænger nogen ud, for at gøre opmærksom på området, forklarer Jørgen Mikkelsen.

Han nåede ikke at bemærke nogen detaljer fra lastbilen, hvorfra isen kom flyvende, og opslaget er derfor henvendt generelt til vognmændene på de danske veje.

Jørgen Mikkelsens bil var noget medtaget oven på ulykken. Foto: Privatfoto Foto: TV 2 ØSTJYLLAND

Opråbet har fået i underkanten af 3000 reaktioner og hundredvis af kommentarer fra nær og fjern af folk, som overvejende udviser sympati for Jørgen Mikkelsen, der håber, at opfordringen kan være med til at gøre en forskel.

- Det vil være fedt, hvis der kom fokus på det. Også for den stakkels chauffør, der ikke fik fjernet isen, inden han tog afsted, siger Jørgen Mikkelsen.

Kunne du have gjort noget anderledes, når du nu nåede at registrere, at der kom is flyvende?

- Jeg ved jo ikke, hvad der ville ske, hvis jeg havde klodset bremserne i. Det er svært at vide. Jeg frygter, at det kunne have resulteret i et harmonikasammenstød, siger Jørgen Mikkelsen.

Chauffører på glat is

Selvom der findes mange løsninger til at fjerne isen, er det ikke altid ligetil for chaufførerne, som skal bringe varer fra det ene sted til det andet.

Sådan lyder det fra Morten Lindbo, der er pressechef i brancheorganisationen Danske Vognmænd.

- Det er chaufføren, som har det endelige ansvar for, at der ikke er is på traileren, når de kører afsted, siger han.

- Når det er sagt, så er der forskel på, om chaufføren er hjemme hos vognmanden eller ude, når personen henter sit gods. For der er ikke snebroer over det hele, siger Morten Lindbo.

Hvad er en snebro?

  • En snebro er en platform, hvorfra det er muligt at skrabe is og sne fra taget et stort køretøj uden risiko fra at glide eller falde ned fra højde.

  • Der er i dag 43 snebroer rundt om i Danmark. Syv af dem er til at finde i Østjylland.

Kilde: snebroer.dk.

Der findes altså ingen fast procedure for, hvordan man som chauffør eller vognmand skal fjerne isen fra toppen af traileren, lyder det.

Det er dog chaufførens ansvar, at køretøjet er i forsvarlig stand. Det gælder også, hvis der kan falde sne og is ned fra bilen.

Falder der is og sne fra taget af traileren, så det får konsekvenser for andre, vil straffen oftest være en bøde på mellem 1000 og 3000 kroner og en betinget frakendelse af kørekortet, fremgår det af retsinformation.dk.

Jørgen Mikkelsen fortæller til TV2 Østjylland, at han også siden ulykken har været vidne til en lastbil, som tabte is fra taget af sin trailer. Det skete, da han sammen med en Falck-medarbejder mandag skulle køre sin bil på værksted.

Brug vores app og få de vigtigste nyheder fra Syd- og Sønderjylland lige ved hånden.

Dit digitale aftryk

Vi indsamler information for at huske indstillinger, forbedre sikkerheden, analysere statistik samt og vise dig funktioner til sociale medier. Vi sporer dig ikke systematisk på vores hjemmeside eller på tværs af andre hjemmesider og apps. Du kan altid tilbagetrække eller ændre dit samtykke, ved at klikke på ”Opdater dit cookietilsagn her” i bunden af siden. Klik på detaljer, hvis du vil vide mere om brugen af cookies.

Du kan altid ændre dine præferencer senere.

Her kan du finde en oversigt over hvilke cookies vi potentielt sætter.
Du kan se flere detaljer om vores cookies her

Statistikcookies

Statistikcookies hjælper os med at forstå, hvordan vores hjemmeside bliver brugt, så vi kan forbedre den. Vi forsøger at minimere brugen af eksterne tjenester og sikrer, at dine data anonymiseres så vidt muligt.

Navn Udbyder
Chartbeat
_cbt Chartbeat
_cb Chartbeat
_cb Chartbeat
_cb Chartbeat
_cb_expires Chartbeat
_cb_svref Chartbeat
_cb_svref Chartbeat
_cb_svref_expires Chartbeat
_cbt Chartbeat
Chartbeat
_chartbeat2 Chartbeat
_chartbeat2 Chartbeat
_chartbeat2_expires Chartbeat
_chartbeat4 Chartbeat
_chartbeat4 Chartbeat
_chartbeat4_expires Chartbeat
_v__cb_cp Chartbeat
_v__cb_cp Chartbeat
_v__cb_cp_expires Chartbeat
_v__chartbeat3 Chartbeat
_v__chartbeat3 Chartbeat
_v__chartbeat3_expires Chartbeat
ebx_webtag_ Echobox
userId tvsyd.dk

Funktionelle cookies

Funktionelle cookies giver os mulighed for at huske dine præferencer og forbedre din brugeroplevelse. Disse cookies er ikke strengt nødvendige, men de gør din oplevelse mere personlig og problemfri.

Navn Udbyder
csrftoken instagram.com
bcookie LinkedIn
bscookie LinkedIn
csrftoken instagram.com
JSESSIONID LinkedIn
jwplayer.bandwidthEstimate tvsyd.dk
jwplayerLocalId tvsyd.dk
lang LinkedIn
lang LinkedIn
LAST_RESULT_ENTRY_KEY YouTube
LAST_RESULT_ENTRY_KEY youtube.com
li_gc LinkedIn
lidc LinkedIn
tableau_locale public.tableau.com
tableau_public_negotiated_locale public.tableau.com

Ikke tildelte cookies

Disse cookies er endnu ikke blevet kategoriseret. Vi arbejder på at identificere deres formål og sikre, at de respekterer dine privatlivsindstillinger.

Navn Udbyder
_clsk tvsyd.dk
pusherTransportTLS no-domain
sentryReplaySession no-domain
tv_syd_session tvsyd.dk

Nødvendige cookies

Disse cookies er essentielle for at vores hjemmeside fungerer korrekt. De sikrer grundlæggende funktioner. Uden disse cookies ville siden ikke kunne fungere optimalt.

Navn Udbyder
app_banner_enabled tvsyd.dk
breaking tvsyd.dk
breaking_banner_dismissed tvsyd.dk
CookieConsent tvsyd.dk
frequencyCategoryV2 tvsyd.dk
recencyCategoryV2 tvsyd.dk
recencyCategoryV2 tvsyd.dk
recencyLastVisitV2 tvsyd.dk
tv2reg_cookie_consent tvsyd.dk
visitedPagesV2 tvsyd.dk
visitHistoryFrequencyV2 tvsyd.dk
XSRF-TOKEN tvsyd.dk

Præference-cookies

Præference-cookies husker dine valg, så vi kan tilpasse hjemmesiden efter dine behov. Disse cookies sikrer, at du får en mere personlig oplevelse ved hvert besøg.

Navn Udbyder
NID Google

Markedsføringscookies

Vi anvender ikke selv markedsføringscookies, men vi har valgt at kategorisere en række cookies, som eksterne partnere sætter, som netop markedsføringscookies for at gøre dig som bruger opmærksomme på dem. Vi anvender kun eksternt indhold når det er vores vurdering, at det løfter kvaliteten af vores journalistik eller at det er bydende nødvendigt.

Navn Udbyder
remote_sid youtube.com
sp_landing spotify.com
sp_t spotify.com
TESTCOOKIESENABLED youtube.com
VISITOR_INFO1_LIVE youtube.com
VISITOR_PRIVACY_METADATA youtube.com
YSC youtube.com