Play

Pia er uhelbredeligt syg, men kæmper for at vinde over smerterne

Pia Pedersen har haft kroniske smerter i mange år, men hun har først for nyligt fortalt sine veninder om alvoren af hendes sygdom. Foto: Malthe Noes
Udgivet

Selvom Pia Pedersens kroniske smerter forværres hver dag, insisterer hun på, at de ikke skal overtage hendes liv. Nu vil en forsker hjælpe patienter som Pia Pedersen.

- Det er et decideret helvede.

Ordene kommer fra Pia Pedersen, der lider af kroniske smerter. Smerter, som hærger hendes krop dag og nat.

- I nat har jeg fået tre timers søvn, men ikke sammenlagt - for kroppen gør ondt.

Den 59-årige vestjyde har udviklet lidelsen fibromyalgi, der betyder, at hun har kronisk generaliserede smerter i kroppen. De er en konsekvens af hendes slid- og leddegigt.

Når mine hænder er rigtig øv, så har jeg plastiktallerkener, jeg spiser af, fordi de ikke går i stykker

Et overfølsomt centralnervesystem

Ifølge Gigtforeningen findes der over 200 gigtsygdomme. Og har man fået stillet en gigtdiagnose, så oplever omkring halvdelen en form for kroniske smerter inden for de efterfølgende fem år - og hver femte udvikler kronisk generaliserede smerter som Pia Pedersen.

Fibromyalgien betyder, at hendes smerter forværres gennem centralnervesystemet, fordi det er overfølsomt. Derfor bliver hendes smertesignaler i kroppen markant forstærket.

- Det er over hele kroppen. Nogle gange kan jeg ikke engang gå. Og når mine hænder er rigtig øv, så har jeg plastiktallerkener, jeg spiser af, fordi de ikke går i stykker.

Pia Pedersen har plastiktallerkner liggende i skuffen med hendes normale service Foto: Malthe Noes

Dengang hverdagen fungerede upåklageligt, var Pia Pedersen en aktiv kvinde. Både på arbejdsmarkedet som blandt andet ufaglært smed, syerske og rengøringsassistent - og socialt med hendes venner og familie i og omkring Esbjerg.

I dag er hun blevet tilkendt førtidspension. Og kalder de sociale arrangementer, så kræver det en nærmest perfekt søvn natten inden. Og en krop, der tillader hende at være aktiv.

- Da min kæreste fyldte år, ville han invitere mig ud. Han havde bestilt bord, og han skulle komme og hente mig. Men så måtte jeg ringe til ham og sige, at han skulle glemme det. Så det blev til pomfritter og kylling herhjemme, fordi jeg ikke kunne bruge kniv og gaffel.

Hjælp patienter som Pia Pedersen via Et Sundere Syddanmark

Nu har du mulighed for at være med til at bestemme, hvad skal der forskes i i Region Syddanmark.

Fem forskningsprojekter er med i Et Sundere Syddanmark, hvor borgerne via SMS bestemmer hvilke projekter, der skal vinde en forskningspulje på to millioner kroner fra Region Syddanmark.

Vinderen får tildelt én million kroner, mens der er 600.000 kroner og 400.000 kroner til anden- og tredjepladsen.

De fem deltagende sygehuse er Odense Universitetshospital, Sygehus Lillebælt, Esbjerg og Grindsted Sygehus, Sygehus Sønderjylland og Psykiatrien i Region Syddanmark.

Vinderen kåres tirsdag den 28. januar, hvor TV SYD og TV 2 Fyn tager ud og overrasker forskeren, som får tildelt én million kroner til sit projekt.

Se de fem forskningsprojekter på https://www.tvsyd.dk/ess.

Et vigtigt signal

Pia Pedersen oplever, at fremmede folk på gaden eller i butikker kigger skævt til hende - nogle stikker hende endda direkte kommentarer.

- Er hun fuld? Nu må hun sgu tage sig sammen, har hun blandt andet fået at vide.

Derfor har hun et sæt handsker, der skal vise omverdenen, at hun har udfordringer, som gør, at hun tager tingene i sit eget tempo.

De mørke handsker støtter også Pia Pedersens leddegigt, når smerterne er værst. Foto: Malthe Noes

- Når folk ser, man har dem her på, så er de bedre forstående, hvis man taber tingene eller er langsom til at få tingene væk fra båndet, når de er kørt igennem.

Handskerne er en lille hjælpende hånd i en ellers udmattende hverdag. Men fibromyalgien bliver slemmere med årene, og i dag findes der ingen effektive behandlingsmetoder mod netop kroniske smerter.

- Altid bedre at forebygge end at behandle

Selv om man i dag ikke kan kurere patienter som Pia Pedersen, så kan man forske i, hvorfor man som gigtpatient udvikler kroniske smerter som konsekvens af en gigtdiagnose. Det har læge på gigt- og bindevævsambulatoriet på Esbjerg og Grindsted Sygehus, Philip Rask Lage-Hansen, sat sig for.

- Hvad er det for nogle faktorer, der gør, at man ender, hvor det ikke er sjovt at være - og hvor lang tid går der i øvrigt også?

Foto: Malthe Noes

Igennem 617 spørgsmål vil han skabe en personlighedsprofil hos gigtpatienter, og ved at følge deres sygdomsforløb håber han at finde ud af hvilke faktorer, der er afgørende for at udvikle kroniske smerter. Han håber derved at kunne forebygge, at andre patienter får en hverdag som Pia Pedersen.

- I samarbejde med en psykiater har vi udarbejdet et spørgeskema. Er det destruktive tanker, er der katastroferende tanker, hvad betyder kosten?

Det er spørgsmål som dem, han vil have svar på fra op mod 1000 deltagende gigtpatienter.

- Vores håb er, at det har rigtig stor og gennemgribende betydning, for det er altid bedre at forebygge end at behandle.

Stem på din favorit

Du kan være med til at bestemme, hvilket af de fem forskningsprojekter, der skal vinde førstepræmien på en million kroner.

  • Skriv Sund1 og send det til 1220, hvis du vil stemme på projektet om kroniske smerter.

  • Skriv Sund2 og send det til 1220, hvis du vil stemme på projektet om nærsynethed blandt skolebørn.

  • Skriv Sund3 og send det til 1220, hvis du vil stemme på projektet om AI og antibiotikaresistens.

  • Skriv Sund4 og send det til 1220, hvis du vil stemme på projektet om selvskadende patienter.

  • Skriv Sund5 og send det til 1220, hvis du vil stemme på projektet om smertestillende næsespray.

Det koster almindelig SMS-takst at stemme på projekterne.

For Pia Pedersen i Esbjerg er de kroniske smerter blevet en del af hendes identitet. Hun kan ikke kureres for dem. Alligevel kan det være svært at dele virkeligheden med sine nærmeste.

Du har først lige fortalt dine veninder om, hvor syg du egentlig er. Hvorfor?

- Fordi jeg ikke vil have, at folk betragter en som hypokonder, for det er jeg ikke. Sygdommen skal ikke bestemme over mig. Det er mig, der skal bestemme over den.

Pia Pedersen og hendes veninde. Foto: Privatfoto, Pia Pedersen

Toget kører jævnligt for næsen af dem - nu banker de i bordet

Jesper Rützou Rosenkilde har sammen med sin kollega Lisbet Lambert oprettet Facebook-gruppen Kolding Pendlerklub. Video: Helena Christensen Bendixen, tvSyd
Udgivet

To pendlere har fået nok af togtiderne omkring Kolding, så nu vil de selv forsøge at ændre dem. Flere har det som dem, og nu er de en hel gruppe.

Minutviseren på uret kan nærmest glide i sneglefart rundt i skiven, når man venter. Venter, venter og venter.

Den følelse har fået Jesper Rützou Rosenkilde til at sige stop og sætte gang i et større arbejde. Nu gider han ikke stå og vente på toget dag ud og dag ind uden at gøre noget, og løsningen bliver ikke at sætte sig ind i en bil.

- Togene er en væsentlig del af et pendler-arbejdsliv, at man kommer på arbejde på en fornuftig og bæredygtig måde, hvor man kan udnytte transporttiden, siger han.

Han har sammen med sin kollega Lisbet Lambert netop oprettet Kolding Pendlerklub, som er en Facebookgruppe, der gerne skulle gøre en forskel.

- Man får et formelt talerør ind til DSB. Selvfølgelig kan man ikke tage små individuelle hensyn, men man kan gøre opmærksom på noget, siger Jesper Rützou Rosenkilde.

På mindre end et døgn har deres nystartede gruppe fået 63 medlemmer, der allerede deler deres oplevelser - og udfordringer - med trafikken i Sydjylland på Facebook.

Sporarbejde og nye køreplaner

Jesper Rützou Rosenkilde har i et år været fast passager på ruten fra Nyborg til Kolding. Eller det vil sige, han egentlig stod på i Langeskov, men der stopper afgangen ikke længere.

De nye køreplaner trådte i kraft den 15. december, og det har givet flere udfordringer og længere ventetider.

- I går aftes kom jeg fra Kolding til Fredericia klokken 21.30, og det er samme tid, toget kører til Odense. Der kommer man ind, og så kan man se det køre. Ligeså snart man er ovre i togskift, er det små minutter der betyder forholdsvis meget, siger han.

Pendlerklubber i Danmark

"I DSB mødes vi jævnligt med pendlerrepræsentanterne for hver strækning og lytter til de input, de tager med fra hver deres pendlerklub. Det kan være forslag til ændringer i køreplanen, til vores drift under sporarbejder eller andre ønsker til ændringer til vores billetter, kort eller services."

Der findes 17 pendlerklubber på Sjælland og otte i Jylland og på Fyn.

Kilde: DSB.dk

I efteråret slugte han kamelen og ventede den ekstra tid på grund af sporarbejde. Men da der så kom en ny køreplaner kom, skulle der ske noget.

- Selvfølgelig vil der altid være uhensigtsmæssige afgange, og der vil være ventetider, det er vi godt klar over, men når vi her har mulighed for at give feedback, så kan vi gøre, hvad vi kan, siger han.

De vil lave et møde med interesserede, hvor der skal udvælges en pendlerrepræsentant, og her vil DSB også gerne deltager, hvis de ønsker det.

- Det er dejligt, man bliver hørt, siger Jesper Rützou Rosenkilde.

Landsby jubler efter sparerunde: - Det slider på et lokalsamfund, når man er på sparekataloget

Video: Michael Nielsen, tvSYD
Udgivet

I Vejrup har man netop været en del af en sparerunde - men i stedet for triste miner, er der stor glæde i byen. Efter flere år i lukningsfare er skolen og børnehaven nu på eget initiativ blevet lagt sammen. Det blev fejret med is og sang fredag.

De har prøvet det adskillige gange i landsbyen Vejrup.

Deres skole har været i fare for at lukke i 2015, 2018 og i 2023, hvor den har været på Esbjerg Kommunes sparekatalog.

Det slider på et lokalsamfund, når man er på sparekataloget

Bjarne Donslund, formand for skolebestyrelse på Vejrup Skole

Derfor fik en gruppe forældre nok, og for to år siden begyndte arbejdet med at lave en børneby - altså at slå byens skole og børnehave sammen.

Vejrup skole og børnehave fejrer at de ikke skal lukke men bliver til en børnene Foto: Julie Rasmussen, tvSyd

I denne uge gav kommunens byrådspolitikere grønt lys til planerne, som bliver til virkelighed 1. august i år.

- Vi er utrolig glade for, at vi nu kan blive fremtidssikret, fortæller Bjarne Donslund, der er formand for skolebestyrelsen og fortsætter:

- Det slider på et lokalsamfund, når man er på sparekataloget.

Ole Zoltan Gøller er leder på Vejrup Skole og bliver nu leder for børnebyen. Foto: Julie Rasmussen, tvSyd

Men hvad betyder det egentlig, at man nu bliver en børneby?

Udover at skolen og børnehaven nu administrativt kommer til at blive én, så betyder det ifølge skolelederen på Vejrup Skole, Ole Zoltan Gøller, som bliver også leder for den nye børneby, at man får bedre muligheder for samarbejde.

- Der er mange muligheder i, at vi kan hjælpe hinanden og i det hele taget føle et større fællesskab i en by, hvor der er meget fokus på fællesskab, siger han.

Fredag formiddag blev den nye status som børneby fejret med is. Foto: Julie Rasmussen, tvSyd

Ligesom skolebestyrelsesformanden så peger skolelederen også på, at man nu forhåbentlig kan sænke skuldrene lidt mere i Vejrup hvad angår skolens fremtid.

- Vi kommer til at stå mere robust som by og kommer forhåbentlig ikke til at blive nævnt i alt for mange spareplaner fremover, fordi vi bliver noget større, siger Ole Zoltan Gøller.

På samme byrådsmøde hvor det blev besluttet, at Vejrup får en børneby, fik Egekratskolen i Grimstrup dødsstødet. Det kan du læse mere om her:

TIP MIG - jeg dækker Esbjerg Kommune!

Undrer du dig over noget? Har du mistanke om, at noget er galt? Eller kender du til fantastiske mennesker eller historier, som andre bør høre om? Jeg følger din kommune tæt og vil gerne høre, hvad der rører sig hos dig. Send en mail, hvis du har noget, jeg bør se nærmere på.

Brug vores app og få de vigtigste nyheder fra Syd- og Sønderjylland lige ved hånden.

Dit digitale aftryk

Vi indsamler information for at huske indstillinger, forbedre sikkerheden, analysere statistik samt og vise dig funktioner til sociale medier. Vi sporer dig ikke systematisk på vores hjemmeside eller på tværs af andre hjemmesider og apps. Du kan altid tilbagetrække eller ændre dit samtykke, ved at klikke på ”Opdater dit cookietilsagn her” i bunden af siden. Klik på detaljer, hvis du vil vide mere om brugen af cookies.

Du kan altid ændre dine præferencer senere.

Her kan du finde en oversigt over hvilke cookies vi potentielt sætter.
Du kan se flere detaljer om vores cookies her

Statistikcookies

Statistikcookies hjælper os med at forstå, hvordan vores hjemmeside bliver brugt, så vi kan forbedre den. Vi forsøger at minimere brugen af eksterne tjenester og sikrer, at dine data anonymiseres så vidt muligt.

Navn Udbyder
_cbt Chartbeat
_cb Chartbeat
_cb Chartbeat
_cb Chartbeat
_cb_expires Chartbeat
_cb_svref Chartbeat
_cb_svref Chartbeat
_cb_svref Chartbeat
_cb_svref_expires Chartbeat
_cbt Chartbeat
Chartbeat
_chartbeat2 Chartbeat
_chartbeat2 Chartbeat
_chartbeat2_expires Chartbeat
_chartbeat4 Chartbeat
_chartbeat4 Chartbeat
_chartbeat4_expires Chartbeat
_v__cb_cp Chartbeat
_v__cb_cp Chartbeat
_v__cb_cp_expires Chartbeat
_v__chartbeat3 Chartbeat
_v__chartbeat3 Chartbeat
_v__chartbeat3_expires Chartbeat
ebx_webtag_ Echobox
userId tvsyd.dk

Funktionelle cookies

Funktionelle cookies giver os mulighed for at huske dine præferencer og forbedre din brugeroplevelse. Disse cookies er ikke strengt nødvendige, men de gør din oplevelse mere personlig og problemfri.

Navn Udbyder
csrftoken instagram.com
bcookie LinkedIn
bscookie LinkedIn
csrftoken instagram.com
JSESSIONID LinkedIn
jwplayer.bandwidthEstimate tvsyd.dk
jwplayerLocalId tvsyd.dk
lang LinkedIn
lang LinkedIn
LAST_RESULT_ENTRY_KEY YouTube
LAST_RESULT_ENTRY_KEY youtube.com
li_gc LinkedIn
lidc LinkedIn
tableau_locale public.tableau.com
tableau_public_negotiated_locale public.tableau.com

Ikke tildelte cookies

Disse cookies er endnu ikke blevet kategoriseret. Vi arbejder på at identificere deres formål og sikre, at de respekterer dine privatlivsindstillinger.

Navn Udbyder
_clsk tvsyd.dk
_clsk tvsyd.dk
pusherTransportTLS no-domain
sentryReplaySession no-domain
tv_syd_session tvsyd.dk

Nødvendige cookies

Disse cookies er essentielle for at vores hjemmeside fungerer korrekt. De sikrer grundlæggende funktioner. Uden disse cookies ville siden ikke kunne fungere optimalt.

Navn Udbyder
app_banner_enabled tvsyd.dk
breaking tvsyd.dk
breaking_banner_dismissed tvsyd.dk
CookieConsent tvsyd.dk
frequencyCategoryV2 tvsyd.dk
frequencyCategoryV2 tvsyd.dk
recencyCategoryV2 tvsyd.dk
recencyCategoryV2 tvsyd.dk
recencyLastVisitV2 tvsyd.dk
recencyLastVisitV2 tvsyd.dk
tv2reg_cookie_consent tvsyd.dk
visitedPagesV2 tvsyd.dk
visitedPagesV2 tvsyd.dk
visitHistoryFrequencyV2 tvsyd.dk
XSRF-TOKEN tvsyd.dk

Præference-cookies

Præference-cookies husker dine valg, så vi kan tilpasse hjemmesiden efter dine behov. Disse cookies sikrer, at du får en mere personlig oplevelse ved hvert besøg.

Navn Udbyder
NID Google

Markedsføringscookies

Vi anvender ikke selv markedsføringscookies, men vi har valgt at kategorisere en række cookies, som eksterne partnere sætter, som netop markedsføringscookies for at gøre dig som bruger opmærksomme på dem. Vi anvender kun eksternt indhold når det er vores vurdering, at det løfter kvaliteten af vores journalistik eller at det er bydende nødvendigt.

Navn Udbyder
remote_sid youtube.com
sp_landing spotify.com
sp_t spotify.com
TESTCOOKIESENABLED youtube.com
VISITOR_INFO1_LIVE youtube.com
VISITOR_PRIVACY_METADATA youtube.com
YSC youtube.com