Pia er uhelbredeligt syg, men kæmper for at vinde over smerterne
Selvom Pia Pedersens kroniske smerter forværres hver dag, insisterer hun på, at de ikke skal overtage hendes liv. Nu vil en forsker hjælpe patienter som Pia Pedersen.
- Det er et decideret helvede.
Ordene kommer fra Pia Pedersen, der lider af kroniske smerter. Smerter, som hærger hendes krop dag og nat.
- I nat har jeg fået tre timers søvn, men ikke sammenlagt - for kroppen gør ondt.
Den 59-årige vestjyde har udviklet lidelsen fibromyalgi, der betyder, at hun har kronisk generaliserede smerter i kroppen. De er en konsekvens af hendes slid- og leddegigt.
Når mine hænder er rigtig øv, så har jeg plastiktallerkener, jeg spiser af, fordi de ikke går i stykker
Et overfølsomt centralnervesystem
Ifølge Gigtforeningen findes der over 200 gigtsygdomme. Og har man fået stillet en gigtdiagnose, så oplever omkring halvdelen en form for kroniske smerter inden for de efterfølgende fem år - og hver femte udvikler kronisk generaliserede smerter som Pia Pedersen.
Fibromyalgien betyder, at hendes smerter forværres gennem centralnervesystemet, fordi det er overfølsomt. Derfor bliver hendes smertesignaler i kroppen markant forstærket.
- Det er over hele kroppen. Nogle gange kan jeg ikke engang gå. Og når mine hænder er rigtig øv, så har jeg plastiktallerkener, jeg spiser af, fordi de ikke går i stykker.
Dengang hverdagen fungerede upåklageligt, var Pia Pedersen en aktiv kvinde. Både på arbejdsmarkedet som blandt andet ufaglært smed, syerske og rengøringsassistent - og socialt med hendes venner og familie i og omkring Esbjerg.
I dag er hun blevet tilkendt førtidspension. Og kalder de sociale arrangementer, så kræver det en nærmest perfekt søvn natten inden. Og en krop, der tillader hende at være aktiv.
- Da min kæreste fyldte år, ville han invitere mig ud. Han havde bestilt bord, og han skulle komme og hente mig. Men så måtte jeg ringe til ham og sige, at han skulle glemme det. Så det blev til pomfritter og kylling herhjemme, fordi jeg ikke kunne bruge kniv og gaffel.
Hjælp patienter som Pia Pedersen via Et Sundere Syddanmark
Nu har du mulighed for at være med til at bestemme, hvad skal der forskes i i Region Syddanmark.
Fem forskningsprojekter er med i Et Sundere Syddanmark, hvor borgerne via SMS bestemmer hvilke projekter, der skal vinde en forskningspulje på to millioner kroner fra Region Syddanmark.
Vinderen får tildelt én million kroner, mens der er 600.000 kroner og 400.000 kroner til anden- og tredjepladsen.
De fem deltagende sygehuse er Odense Universitetshospital, Sygehus Lillebælt, Esbjerg og Grindsted Sygehus, Sygehus Sønderjylland og Psykiatrien i Region Syddanmark.
Vinderen kåres tirsdag den 28. januar, hvor TV SYD og TV 2 Fyn tager ud og overrasker forskeren, som får tildelt én million kroner til sit projekt.
Se de fem forskningsprojekter på https://www.tvsyd.dk/ess.
Et vigtigt signal
Pia Pedersen oplever, at fremmede folk på gaden eller i butikker kigger skævt til hende - nogle stikker hende endda direkte kommentarer.
- Er hun fuld? Nu må hun sgu tage sig sammen, har hun blandt andet fået at vide.
Derfor har hun et sæt handsker, der skal vise omverdenen, at hun har udfordringer, som gør, at hun tager tingene i sit eget tempo.
- Når folk ser, man har dem her på, så er de bedre forstående, hvis man taber tingene eller er langsom til at få tingene væk fra båndet, når de er kørt igennem.
Handskerne er en lille hjælpende hånd i en ellers udmattende hverdag. Men fibromyalgien bliver slemmere med årene, og i dag findes der ingen effektive behandlingsmetoder mod netop kroniske smerter.
- Altid bedre at forebygge end at behandle
Selv om man i dag ikke kan kurere patienter som Pia Pedersen, så kan man forske i, hvorfor man som gigtpatient udvikler kroniske smerter som konsekvens af en gigtdiagnose. Det har læge på gigt- og bindevævsambulatoriet på Esbjerg og Grindsted Sygehus, Philip Rask Lage-Hansen, sat sig for.
- Hvad er det for nogle faktorer, der gør, at man ender, hvor det ikke er sjovt at være - og hvor lang tid går der i øvrigt også?
Igennem 617 spørgsmål vil han skabe en personlighedsprofil hos gigtpatienter, og ved at følge deres sygdomsforløb håber han at finde ud af hvilke faktorer, der er afgørende for at udvikle kroniske smerter. Han håber derved at kunne forebygge, at andre patienter får en hverdag som Pia Pedersen.
- I samarbejde med en psykiater har vi udarbejdet et spørgeskema. Er det destruktive tanker, er der katastroferende tanker, hvad betyder kosten?
Det er spørgsmål som dem, han vil have svar på fra op mod 1000 deltagende gigtpatienter.
- Vores håb er, at det har rigtig stor og gennemgribende betydning, for det er altid bedre at forebygge end at behandle.
Stem på din favorit
Du kan være med til at bestemme, hvilket af de fem forskningsprojekter, der skal vinde førstepræmien på en million kroner.
Skriv Sund1 og send det til 1220, hvis du vil stemme på projektet om kroniske smerter.
Skriv Sund2 og send det til 1220, hvis du vil stemme på projektet om nærsynethed blandt skolebørn.
Skriv Sund3 og send det til 1220, hvis du vil stemme på projektet om AI og antibiotikaresistens.
Skriv Sund4 og send det til 1220, hvis du vil stemme på projektet om selvskadende patienter.
Skriv Sund5 og send det til 1220, hvis du vil stemme på projektet om smertestillende næsespray.
Det koster almindelig SMS-takst at stemme på projekterne.
For Pia Pedersen i Esbjerg er de kroniske smerter blevet en del af hendes identitet. Hun kan ikke kureres for dem. Alligevel kan det være svært at dele virkeligheden med sine nærmeste.
Du har først lige fortalt dine veninder om, hvor syg du egentlig er. Hvorfor?
- Fordi jeg ikke vil have, at folk betragter en som hypokonder, for det er jeg ikke. Sygdommen skal ikke bestemme over mig. Det er mig, der skal bestemme over den.